Presentación

[andurina12]

Hola, acabo de darme de alta en el foro, aunque entré por primera vez para echar un vistazo en el mes de Marzo del pasado año.
Para resumir la presentación: soy hija de una paciente de mieloma múltiple III. Mi madre fue diagnosticada el pasado mes de Marzo y rápidamente comenzó el tratamiento con Velcade, Prednisona, Melfalán.
Actualmente, continúa con tratamiento, previsiblemente hasta el próximo mes de marzo. Estamos a la espera del resultado de una biopsia para la cual le hicieron una extracción de sangre de la médula a través del esternón el pasado mes de diciembre. No tenemos mucha idea de cuál va a ser el resultado de todo ésto, ni del pronóstico, parece ser, según el hematólogo que la está llevando, cada persona reacciona de una manera diferente. Durante el tratamiento, ha ido disminuyendo mucho el número de células malignas (la proteía M), pero le han provocado muchísimos efectos secundarios y, ahora que formo parte del foro, iré leyendo y enterándome de más cosas. A mi madre se le convina ésto con el hecho de que ya tenía de antes una osteoporosis temenda, pero estamos intentando ser optimistas y, dentro de lo que hay, animar a mi madre para que siga adelante (y, de paso, a mi padre, que aún está intentando asimilarlo).

[annie]

Hola,Andurina 12.
Estoy muy contenta que te hayas decidido en participar en el foro,hoy...Bienvenida entre nosotros.



Qué pena que no hayas participadoen seguida, en marzo del año pasado cuando " te asomaste " por primera vez en el foro!!!: estoy segura que entre todos te hubieramos ayudado en superar los primeros momentos
(son los mas duros..).

Lo importante de esos 10 últimos meses,es que tu madre haya conseguido bajar el componente M..
Espero que los resultados de la biopsia y del analisis sean muy positivo,..

Cuando teneis consulta?
Ya nos contarás como os ha ido....

Un gran abrazo

[fercu]

Hola Andurina:

Bienvenida al foro MM.
Sentimos que tu madre forme parte de esta enfermedad.
Si, es complicado asimilar el primer golpe,
luego te vas acostumbrando y se hace mas llevadero,
sobre todo si te integras en un foro como este, en el
cual existe información de sobra y completa acerca de la
enfermedad.
Pues esperamos la pronta mejoria de tu madre, y la
participación en el foro por tu parte.
Abrazos fercu y mary

[mariaj]

Hola andurina.
Es muy buena noticia que el tratamiento le haya funcionado tan bien.
Animo, espero que nos sigas contando.
Un abrazo.

[alvite]

Andurina

Todo saldrá superbien. Gracias por participar.

Un abrazo

Alvite

[andurina12]

Gracias a todos por los ánimos y por la bienvenida.
Respecto al resultado de la segunda extracción que le hicieron en Diciembre, nos lo dan el 3 de Febrero.
Mi madre cada semana que pasa se encuentra mejor, camina mucho (llegó a estar durante varios meses en silla de ruedas), siempre que el clima se lo permite (vive en Galicia). Le falta un ciclo completo del tratamiento con Velcade y hemos hablado con su hematólogo acerca de la posibilidad de que se venga a Málaga (donde yo vivo) cuando finalice el tratamiento, al menos durante dos meses, ya que nos insisten en que es muy bueno para ella caminar y tomar el sol (que nos sobra en la Costa del Sol, gracias a Dios). Bien es verdad que la enfermedad de mi madre está cursando SIN DOLORES DE HUESOS, de lo cual, el mismo hematólogo está muy extrañado. Eso sí, los tiene muy frágiles, el año pasado, en unos pocos meses tuvo fractura de peroné y posteriormente de una vértebra dorsal. Ella intenta hacer las cosas por sí misma, salvo el aseo en la ducha, ya que no queremos que corra ningún riesgo. Durante varios meses, le tuvo mucho asco a la comida e incluso al olor a comida. Estuvo varios meses sin pisar ni la cocina ni el comedor. Ahora, ya es capaz de hacer la comida, aunque necesita ayuda a la hora de coger las ollas, ya que necesita apoyarse en alguien-algo para no perder el equilibrio. De ésto último, equilibrio, sí que está un poco a falta. El médico lo achaca a la osteoporosois, ya que lo que más tiene afectada es la cabeza (yo nunca antes había oído hablar de que se podía tener osteoporosis en la cabeza). También está teniendo pérdida de oído, pero no sabemos si es debido a la osteoporosis (tiene unas pruebas para dentro de 3 meses) o al tratamiento del MM. En todo caso, a grandes males grandes remedios, ya hablaremos de la posibilidad de audífono. De momento, ha podido ir superando todos los contratiempos que han ido surgiendo, incluso el de tener que luchar con el pesimismo de mi padre quien, como ya dije en la presentación, aún lo está asimilando (es que es de digestión lenta )

[yyolyy]

Todo lo que explicas me hace pensar en el velcade. Lo has preguntado al hematólogo, le has dicho y comentado todo lo que nos explicas??:
Perdida de audición, temblores, inestabilidad, el tema de los olores....
Parece efectos secundarios (leves, ) de la quimio.... pero claro, si se piensa que es de osteoporosis.... yo no tengo nada que decir.

[annie]

Hola..
Casi un año de tratamiento..
Creo que es normal que tenga algunos efectos segundarios despues de haber tomado tantos medicamentos, tanto tiempo....
Igual que Yolly, a mi tambien me parece que son efectos segundarios de la quimio, mas que de la osterosporosis;
lo de las nauseas, casi seguro que es del Melfalán( a mi, eso me ha pasado..)
Muchos medicamentos influyen en la sordera,igual que para las cataratas(prednisona)...
Tambien es cierto que todos estos sintomas se accentuan con el "factor edad", aunque no se esté en tratamiento..
(con la edad, se va perdiendo vision , audicion y equilibrio)........
Asi que mejor que os aclare el hematólogo el porque de todo eso..

..
Velcade:
http://www.chemocare.com/ES/BIO_ES/velcade_reg_ES.asp
prednisona:
http://www.chemocare.com/es/bio_es/prednisona_ES.asp
Melfalán:
http://www.iqb.es/paciente/farmacos/mel ... m#adversos.
Todos los efectos segundarios varian mucho de un paciente a otro..depende de cada enfermo, y nunca se tienen todos los efectos segundarios de los medicamentos;
Describe todos sintomas al hematologo de tu madre..y si él te dice que es debido a la osterosporosis, es que es asi..
Lo importante es que el MM esté controlado...

Espero que pueda ir a pasar unos meses contigo en Malaga (eso tambien preguntalo al hematologo..)..Es super importante que se pasee e intente conservar al maximo su movilidad(paseos diarios..)
Creo que le vendría bien estar una temporada contigo para "secarse" los huesos un par de meses y cambiar un poco "de aire"....
Espero que pronto sea posible..
un abrazo

[yyolyy]

Buenísimo annie lo de "secarse" los huesos.
Dicho de manera coloquial, pero tienes razón!
Todavía me estoy tronchando de risa "secarse" los huesos.... que expresión!

[annie]

veranemos al lado de Ribadeo, desde hace 37 añosy ni te imaginas lo húmedo que es este sitio..!!
Eso de ir a "secarse los huesos",lo dicen mucho los que viven en el Occidente de Asturias!
(los que pueden hacerlo, se escapan una semana al año a Castilla, para "secarse los huesos"! )

Es que de verdad: hay que vivir en Galicia, para ver lo que llueve alli!
(será por eso que Galicia es tan bonita y tan "verde"?? )

Abrazos..