presentacion

[mir68]

Hola a todos. Despues de varias semanas he decidido encontrar personas en la misma situacion pues sinceramente no se como llevar mi dia a dia. Me resulta un calvario y ultimamente no me levantaria, no le encuentro sentido al dia. El mieloma me provoco aplastamiento en 5 vertebras, asique lo primero ha sido ser operada de la columna, por lo tanto, no tengo movilidad, entre eso y los efectos de la enfermedad no tengo nada positivo que decir. Me han dado el alta hace varias semanas y cada dia lo llevo peor. Acabo de empezar con el tratamiento y empiezan los efectos secundarios.

Cada dia mas desanimada, con dolores por todo el cuerpo y pidiendo que el dia sea lo mas llevadero posible y la noche mas de lo mismo.

Espero podeis ayudarme de alguna manera. Tengo a mi marido y a mi madre todo el dia conmigo pues como comento no tengo movilidad, hasta ahora solo paseos por casa con un andador.
Ya no me salen ni las lagrimas.......
Seguramente esto no sean formas de presentarse pero en esto me he convertido desde hace 2 meses.

[Lauragondi]

Hola Isabel,
Bueno, lo primero de todo decirte que creo que has llegado al lugar adecuado, este foro levanta el animo a cualquiera, aqui hay gente de todo tipo, familiares de enfermos (como es mi caso en que el enfermo es mi padre), enfermos actuales, ex-enfermos...cada uno con mil cosas que contar y con miles de cosas de las que aprender. Aqui veras que todo el mundo es tremendamente positivo, y eso anima mucho (yo me enganche aqui el dia antes del TMO de mi padre, hace ya año y medio) porque aqui saben de que hablan, perfectamente. Lo primero que puedo decirte es que no te desanimes, ahora entiendo que es normal que de pronto te veas asi, con dolores, con una situacion que nada tiene que ver con lo que era tu vida. Pero todo ira mejorando. Mi padre sin llegar a tener fracturas tuvo una compresión medular de tales caracteristicas que estuvo inmovilizado, y el hecho de poder empezara usar andador ya fue un milagro, mas ahora que camina perfectamente (tiene 66 años ahora). Me lo tuve que llevar a vivir a mi casa una temporada larag porque no había modo alguno de estar solo en casa (es viudo). Asi que solo te animo a tirar para delante, a que compartas con nosotros tus pensamientos, y como aqui hay gente de todo el mundo a cualquier hora del dia o de la noche habrá alguien por aqui.

Un abrazo y bienvenida al foro

[mir68]

Hola Laura, pensé que con todo lo que me está ocurriendo desde hace 4 meses no sería afortunada ni en recibir respuesta. Asique me has provocado unas lagrimas más, la estima y todo lo referente por los suelos. Todos los dias iguales esos los regulares, luego están los malos, de fiebres dolores y demás.
No se que hacer, todos los dias iguales, por las mañanas un rato sentada y temas de aseo, mi marido aunque sea a rastras se encarga de que hagamos todo lo que procede en duchas curas y demás, un rato sentada, comer y a la cama pues mi cuerpo no aguanta mas. Por la tarde mas de lo mismo, sentada en el jardin, intento dar unos paseitos por casa con el andador, cena y a la cama.
Es esto lo correcto, quitando los dias de medico que nos tiramos toda la mañana fuera, los demás todos iguales. No me concentro en la lectura, ni crucigramas, incapaz de seguir una pelicula, ahora tengo cuadernos para pintar, parece que si me estoy entreteniendo algo pero no se lo que durará. Esto como va?
Estamos buscando un fisio pues creemos que lo prioritario es poder tener algo de movilidad, me levantan y acuestan de la cama, te puedes imaginar que tengo que dormir con pañal, que dificil verme con 45 años en esta situacion. hasta un psicologo estamos mirando.
Otro tema por parte del ayuntamiento de este pueblo ni ayudas ni nada.
Preocupada por la operacion de mi espalda, que por nada le vuelva a ocurrir nada pues despues de ser inervenida con no se cuantos tornillos, barras de tinatio y no se que mas me han puesto, a los 15 dias tuve que volver a entrar en quirofano pues se habia infectado.
Si podeis orientarme por donde debo empezar. Me consta que tengo que cambiar de actitud pero lo unico bueno, mi marido, lo ve todo de otra manera o eso me repite cada mañana en el momento de levantarme.
Gracias, un saludo.

Isabel

[montsear]

Hola mir,

Hace un par de meses a mi padre le diagnosticaron mm bence jones estadio IIA.a el se le eompio una vertebra y tambien le tuvieron que intervenir con tornillos y demas,la operacion es dura y la recuperacion mas,pero t tienes que armar de paciencia y ser muy fuerte,se que es muy duro pero hay que hacer todo lo posible por salir adelante.
Veras que con el tratamiento todo va a mejor,aunque tengas efectos secundarios por la toxicidad de los medicamentos seguro que cuando hagan efecto y la enfermedad disminuye ves las cosas de otra manera. Eres muy joven y estoy segura de que saldras adelante. Ya sabes el tipo de mm que tienes?
Te cuento que a mi padre,en solo dos ciclos le ha disminuido la proteina en orina un 90 %,y ya estan pensando en el autotransplante para agosto o septiembre,y el tiene ya casi 68 años. Asi que ya veras que dentro de poco tienes buenas noticias,y date tiempo con la operacion de espalda,tardas meses en recuperarte,pero lo haras.
Aqui me tienes para lo que quieras,aqui puedes contarnos lo que quieras que todos te ayudaremos e intentaremos aconsejarte.

Un abrazo

[annie]

Hola,Mir..
Igual que Laura y Montsear, te doy la bienvenida al foro..y espero que entre todos levantes el animo.
a mi me detectaron Mm a los 43 años.. en el año 1996..
Sé que todo eso es durisimo..pero estoy segura que igual que nos paso a todos, cuando empieces a ver los resultados positivos del tratamiento, veras todo de forma mas positiva..
Que tipo de MM tienes?
en que grado de la enfermedad estas?
que tipo de tratamiento estas tomando?
Donde te tratan?

Dices que en el pueblo..no hay forma de tener ayudas..
Eso suele pasar..pero en el servicio de hematología de tu hospital de referencia, tienes derecho a la ayuda de un onco-psicologo..
te hace mucha falta..
Todos(o casi todos), hemos tenido el apoyo de onco-psicólogo en el momento del diagnostico y al principio de la enfermedad..muchos, incluso en remision ,siguen con apoyo psicologico..Tener la moral alta, es muy importante.
Asi que intenta buscar apoyo especializado..
(tambien puedes llamar a la AECC o a AEAL..tienen un servicio de psicologos por telefono)

A través del foro, te podemos intentar ayudar con nuestras experiencias..escribe cuando lo nececites..

Espero que lo de dibujar te ayude a centrarte y te distraiga..
Es normal que no logres concertrarte para leer o ver pelis(yo no lograba recordar lo que veía en la tV:nisiquiera las noticias del telediario..incluso hubo momentos de estress extrema, donde no recordaba quien me habia venido a vistar unas horas antes..ESO ES NORMAL!No te preocupes: volveras a poder concentrarte y volveras a ser "como antes",pasado los tratamientos)
A mi me dijeron de hacer rompecabezas para centrarme..y la verdad es que me ayudo a pensar en otras cosas que no fuera el MM.Me ayudo en desconectar..)
Tambien puedes escuchar musica..eso te ayudara a relajarte.Para mi, la musica ha sido fundamental para encontar paz y relajarme.
Haz ejercicios de respiracion y de relajacion muscular
ver tema del foro:
post11671.html?hilit=ejercicios%20de%20 ... ion#p11671
Procura estar bien hidratada(litro y medio de bebida liquida al dia, minimo)para proteger tus riñones..Tambien es fundamental que sigas paseando:incluso si te cuesta mucho, no dejes de dar pasos por la mañana y por la tarde con el deambulador..Es importante conservar la movilidad y la fuerza muscular(aunque te parezca poca la movilidad que tienes, piensa que hay mucha gente que nisiquiera puede moverse de la cama..y que se cambiarian por ti sin dudarlo.asi que a pesar de lo duro de tu situacion, piensa en el lado positivo. puedes pasear..salir al jardin..disfruta de lo que tienes: es la mejor forma de ser feliz..No mires atras..ni compares tu vida antes de tener MM..Eso solo te conduce a sentirte fatal y no se puede volver atras, hagas lo que hagas..Vive el presente..y sueña con un futuro mejor..ANIMO!)
Eso de pensar que por muy mal que este uno, la situacion podria ser todavía peor..a mi me ayudo siempre.
Intenta pensar en ello, para poco a poco, cambiar tu forma de ver los problemas que tienes.
Lucha por ver un lado positivo a tu vida..(siempre hay un lado positivo..siempre hay una salida..pero nada es gratis..y sé que cuesta muchisimo verlo muchas veces..Piensa que es soló cuestion de entrenamiento: no te desesperes..Mejoraras, estoy segura de ello....Todos pasamos por esos momentos en los cuales cuesta tanto "seguir remando"!
Haz como las ranitas del cuento:
http://dolphin.blogia.com/2005/101801-c ... -leche.php
Pero vale la pena hacerlo!Lo conseguiras como lo hemos conseguidos todos...Estoy segura... Ya lo veras!
topic7777.html

Te mando mucha fuerza ..mucho animo y un fuerte abrazo.

[trojas]

Hola Isabel.

Mi tia esta en la misma situación con la diferencia que ella no se puede ni sentar en la cama, tenemos que asearla acostada y no siente cuando se hace pupu ni pipi..tiene 3 vertebras fracturadas, hoy comenzo radiaciones, apesar de todo ella tiene muchas esperanzas..Aun no sabe que es MM lo que tiene..Todos en la familia estamos sorprendidos porque ella solo tiene 50 años y esta enfermedad es mas cumún en personas mayores de 65 años y aqui en venezuela son poco los casos.. Dios es muy grande y todo lo puede..Ten mucha fe y aferrate a el..

[fercu]

Hola Isabel:

Bienvenida al foro.

El primer paso, ya lo has dado entrando en el foro para compartir.
Según nos cuentas, tu situación podría calificarse de extrema, pero no es así basándonos en casos parecidos conocidos a través del foro y que a pesar de aparatosos fueron superados con una calidad de vida aceptable.

A mi modo de ver todo se ha complicado por la operación de espalda cuya recuperación es lenta y dolorosa. Supongo te estarán aplicando dosis de morfina o algún derivado.
Dolores, efectos secundarios, movilidad limitada, etc, etc, hacen abono para una posible depresión cosa que debes evitar como te aconsejan las compañeras del foro.

Tenemos a tu favor la edad por la cual podrás soportar mejor los tratamientos.
Cuando puedas infórmanos en que consiste el tratamiento que tienes para el MM.
y cuando te detectaron la enfermedad.

Demuestra cada día un poquito de ánimo, ten en cuenta que los que te rodean
también sufren con tu enfermedad aunque no lo demuestren....

El Sol sale también para ti.... solo tienes que abrir tu ventana.

Muchos ánimos y a luchar.

Abrazos fercu y mary

[isa aurora]

Hola tocaya ( permíteme llamarte así,yo también soy isabel )
Antes que nada,bienvenida al foro....yo no soy paciente,es mi esposo,pero imagino por lo que estas pasando,ha de ser durisimo. Afortunadamente la medicina avanza cada día y se encuentran más métodos para combatir o mantener a raya al MM.
El foro es precisamente eso : un lugar en donde intercambiemos experiencias,confiamos nuestros pesares y dado el caso también compartimos nuestras alegrías. Es como una gran familia en donde nos entendemos,y tratamos de apoyarnos. Como primer paso es saludable que compartas tus dolencias,esperemos que pronto encuentres bienestar y nos lo hagas saber. Hay días muy malos y pareciera que no hay salida,pero ya verás como te llega la tranquilidad.no decaigas,escribe,desahogate y piensa que tu eres fuerte.
Recibe un abrazo
Isa aurora

[mir68]

Hola a todas.
Por tercera vez y espero ultima intento contestaros. Reconozco que no soy de foros ni comunicaciones por internet por ningun medio con nadie pero hay que fastidiarse llevo un buen rato escribiendo y no se a donde he mandado el mensaje.
Resumia un poco los meses que me he tirado en el Hospital, dos y medio en tres hospitales diferentes. En el primero todo fueron pruebas no daban con el motivo que me estaba provocando todas las vertebras acuñadas, en el segundo por fin me operan y en el tercero para empezar el tratamiento del mieloma tienen que volver a intervenirme la espalda pues se habia infectado y me tienen que volver a abrir la herida.
El mieloma se llama ´Bence Jones Kappa IIIA, estado 3. Es lo que me provoca los aplastamientos vertebrales, siendo necesaria instrumentacion cementada en T 4-5-6 bilateral L 2-3-4, intrumentacion Legacy L 2-1, T 1 y T 2 con dos DTT y barra de titanio. Infiltracion de 51 % celulas plasmaticas en medula osea, 30% por citometria.
Realmente reconozco que no es tan grave si miramos todo lo que hay a nuestro alrededor, pero en condiciones normales no nos levantamos cada mañana con ese pensamiento.
Gracias Annie, Motsear, Fercy y Mary por estar ahí, a toda la que me contesta y me dais animos. Lo vuestro es positivo pero yo no me levanto igual cada mañana, cada dia le doy menos sentido pues me da la sensacion de no avanzar.
Ayer por la tarde tocó combatir la fiebre ya en 38, llevo dias con las rodillas y los tobillos inflamados, ardiendo parecen que van a estallar, los pies hinchados.
No tengo bastante con los dolores de espalda, se me juntan los efectos secundarios. Temores, que no tenga mas problemas con la columna.
Es mas de los mismo, sin ganas de levantarme de la cama, para que? que dia voy a tener hoy?
Lo vuestro son todo animos, positivo, yo no encuentro nada positivo, sigo llorando segun me despierto y eso teniendo una noche aceptable.
Montsear me alegro por tu padre, que tan pronto supereis algo asi.
Yo el dia 21 empiezo el segundo ciclo. Estoy en un ensayo clinico en el Ramon y Cajal GEM 2012. Espero no tener tantos efectos secundarios.
Está vez me han tenido también que poner unas inyecciones para subir las defensar y las proteinas.
Gracias por estar ahí.

Un abrazo
Isabel

[montsear]

Hola Isabel!

Te llamas como mi madre,asi que estoy segura de que eres muy buena persona. Por favor,no desesperes,mi padre tiene el mismo tipo de mieloma que tu,y mira,en un mes o asi le haran el autotransplante. Veras como la proxima revision que tengas,en cuanto veas que la proteina ha bajado ves todo de otra manera,estoy convencida de que asi sera.
Y lo de la espalda se que es doloroso,y mas con todas las vertebras afectadas,pero veras que segun vaya haciento efecto el tratamiento y te traten el dolor todo ira mejorando. Hay que tenrr mucha paciencia, y aunque te sientas echa una mierda por decirlo claramente tienes que pensar que te vas a poner bien,y tienes que ser fuerte,seguro que puedes hacerlo.
Como dijo el otro dia fercu muy acertadamente,el sol sale para todo el mundo,solo tienes que abrir la ventana.
Supongo que eres de Madrid,yo tambien lo soy (de Fuencarral ademas),y annie y tamar. Nos tienes cerca,y cuando estes algo mejor y te apetezca nos tomamos un cafe cuando quieras.

Un beso enorme y sigue contandonos como te sientes,seguro que te ayudara mucho hablar con la gente de aqui,a todos nos ayuda

Un abrazaco!