Me presento de nuevo
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- Mensajes: 23
- Registrado: Sab Oct 24, 2009 4:55 pm
- genero: Hombre
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- Nombre real: Salvador
- Patologia: Mieloma
- Localidad: La Laguna
Me presento de nuevo
Hola a todos, en primer lugar quiero agradecer e informar de la gran labor que realizan en éste foro, a mí me ha ayudado mucho.
Mi nombre es Salvador, hace unos meses me puse en contacto con ustedes porque a mi compañera le habían diagnosticado un posible Plasmocitoma Solitario Simple en Abril de 2009, les escribí acerca de una segunda opinión y me respondieron muy rápido, se los agradezco en el alma. A día de hoy, después de radiar y someterse a una operación, que no funcionó, para subir un ovario y así evitar la menopausia, el diagnóstico a empeorado. Le detectaron otro tumor en el esternón con lo cual confirman que ya no es plasmocitoma sino Mieloma Múltiple, le hicieron una segunda biopsia para confirmarlo y de paso descomprimir los nervios que le hacían cojear, esto fué el día 21 de dieciembre, ha costado muchísmo la recuperación, inició la quimio con velcade y dexametasona y al terminar el primer ciclo le ha salido una infección en la herida bastante grande, con la consiguiente interrupción del tratamiento e ingreso y ahora está con un cuadro alérgico más la infección, pero bueno, le herida va estupendamente y la alergia de momento parece que remite.
El tratamiento a seguir por los hematólogos es quimio durante 6 meses y después transplante de médula alogénico, dicen que lo quieren intentar ya que ella es joven (36 añitos) y de momento no tiene órganos afectados (riñones, hígado, etc.). Estoy muy asustado, sé que hay esperanza, que algunos salen, que queda mucho, pero estoy un poco abatido, ella está bien, más o menos, pero quería comentarlo con ustedes.
Gracias a todos, supongo que ya saben la labor tan importante que están haciendo pero creo que es para recordarlo y felicitarlos. Abrazos.
Mi nombre es Salvador, hace unos meses me puse en contacto con ustedes porque a mi compañera le habían diagnosticado un posible Plasmocitoma Solitario Simple en Abril de 2009, les escribí acerca de una segunda opinión y me respondieron muy rápido, se los agradezco en el alma. A día de hoy, después de radiar y someterse a una operación, que no funcionó, para subir un ovario y así evitar la menopausia, el diagnóstico a empeorado. Le detectaron otro tumor en el esternón con lo cual confirman que ya no es plasmocitoma sino Mieloma Múltiple, le hicieron una segunda biopsia para confirmarlo y de paso descomprimir los nervios que le hacían cojear, esto fué el día 21 de dieciembre, ha costado muchísmo la recuperación, inició la quimio con velcade y dexametasona y al terminar el primer ciclo le ha salido una infección en la herida bastante grande, con la consiguiente interrupción del tratamiento e ingreso y ahora está con un cuadro alérgico más la infección, pero bueno, le herida va estupendamente y la alergia de momento parece que remite.
El tratamiento a seguir por los hematólogos es quimio durante 6 meses y después transplante de médula alogénico, dicen que lo quieren intentar ya que ella es joven (36 añitos) y de momento no tiene órganos afectados (riñones, hígado, etc.). Estoy muy asustado, sé que hay esperanza, que algunos salen, que queda mucho, pero estoy un poco abatido, ella está bien, más o menos, pero quería comentarlo con ustedes.
Gracias a todos, supongo que ya saben la labor tan importante que están haciendo pero creo que es para recordarlo y felicitarlos. Abrazos.
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- Registrado: Jue Ene 14, 2010 8:00 pm
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Re: Me presento de nuevo
Hola,
Animo, tu compañera es joven, solo 36, es fuerte. El Velcade + dexametasona es de los mejor. A mi papa se lo detectaron en diciembre, ha pasado por una neumonia y 10 dias de hospital (ya recuperado) , fuertes dolores en las vertebras, casi no podia ni moverse...y despues de 2 ciclos su proteina a pasado del 20 % al 5% . Ahora por el tercer ciclo.
Es lo que tiene la enfermedad que te baja las defensas mucho, pero con eso vamos a tener que lidiar.
Estamos seguros que va a haber problemas, sino no seria una enfermedad, pero los vamos a ir solucionando. Llegara el TMO y va camino de la RC. Pero va a ser un espacio de vida dificil pero sobre todo esperanzador.
Un abrazo desde Mexico DF de un Asturiano.
Animo, tu compañera es joven, solo 36, es fuerte. El Velcade + dexametasona es de los mejor. A mi papa se lo detectaron en diciembre, ha pasado por una neumonia y 10 dias de hospital (ya recuperado) , fuertes dolores en las vertebras, casi no podia ni moverse...y despues de 2 ciclos su proteina a pasado del 20 % al 5% . Ahora por el tercer ciclo.
Es lo que tiene la enfermedad que te baja las defensas mucho, pero con eso vamos a tener que lidiar.
Estamos seguros que va a haber problemas, sino no seria una enfermedad, pero los vamos a ir solucionando. Llegara el TMO y va camino de la RC. Pero va a ser un espacio de vida dificil pero sobre todo esperanzador.
Un abrazo desde Mexico DF de un Asturiano.
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- Registrado: Dom Ene 17, 2010 4:53 pm
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Re: Me presento de nuevo
Bueno, es normal que estes asustado, pero todo es paso a paso.
Primero tiene que recuperar la alergia y la infección y despues la quimio y mientras las cositas que salen.
Te quedan meses por delante antes del transplante.... todo a su paso.
Tiene la oportunidad de curarse por completo... a priori, todo viene de cara... así que coge aire y paso a paso se va haciendo el camino. No podemos saltarnos pasos y preocuparnos antes de tiempo (meses antes), sino, nos perdemos o nos podemos perder, en medio del camino.
Hay bastante gente que el tranplante alogènico les va estupendamente, así que confía en su fortaleza y en los tratamientos y iras viendo poco a poco que tal lo lleva. Necesitarà que tu estes al pie del cañón... así que coge aire y adelante a tirar del carro con fuerza y selecciona la energia que tienes. Necesitan confiar en los que ayudamos. Las crisis se superan con la ayuda de todos y si estamos fuertes, aunque asustados, los pacientes y familiares confían en nuestra fuerza para seguir.
Nos cuentas y mucho ánimo.
Primero tiene que recuperar la alergia y la infección y despues la quimio y mientras las cositas que salen.
Te quedan meses por delante antes del transplante.... todo a su paso.
Tiene la oportunidad de curarse por completo... a priori, todo viene de cara... así que coge aire y paso a paso se va haciendo el camino. No podemos saltarnos pasos y preocuparnos antes de tiempo (meses antes), sino, nos perdemos o nos podemos perder, en medio del camino.
Hay bastante gente que el tranplante alogènico les va estupendamente, así que confía en su fortaleza y en los tratamientos y iras viendo poco a poco que tal lo lleva. Necesitarà que tu estes al pie del cañón... así que coge aire y adelante a tirar del carro con fuerza y selecciona la energia que tienes. Necesitan confiar en los que ayudamos. Las crisis se superan con la ayuda de todos y si estamos fuertes, aunque asustados, los pacientes y familiares confían en nuestra fuerza para seguir.
Nos cuentas y mucho ánimo.
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- Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
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- Localidad: Madrid
Re: Me presento de nuevo
ANIMO!
No te achiques pensando en lo "que os espera"!
nadie sabe lo que va a pasar, pero lo normal, es que mejore mucho con el tratamiento de quimio y que la enfermedad remita poco a poco, con el tratamiento..
Vive el momento: si salen problemas, los hematologos los solucionaran..Si las cosas van bien: no te atormentes pensando que se puedan torcer: si van bien, disfruta el momento!..
El caso es ir progresando hacia el TMO..
Cada resultado positivo que se obtiene, es un gran paso hacia adelante..
Sé fuerte, para poder darletu apoyo. te nececita fuerte!
Nada de sentirte "abatido": lucha a su lado!
Ten esperanzas: con el TMO, se puede vivir muchisimos años en remision
(yo llevo casi 14 años..en RC, despues del TMO)..Asi que piensa soló en positivo..
ANIMO!
Un abrazo
No te achiques pensando en lo "que os espera"!
nadie sabe lo que va a pasar, pero lo normal, es que mejore mucho con el tratamiento de quimio y que la enfermedad remita poco a poco, con el tratamiento..
Vive el momento: si salen problemas, los hematologos los solucionaran..Si las cosas van bien: no te atormentes pensando que se puedan torcer: si van bien, disfruta el momento!..
El caso es ir progresando hacia el TMO..
Cada resultado positivo que se obtiene, es un gran paso hacia adelante..
Sé fuerte, para poder darletu apoyo. te nececita fuerte!
Nada de sentirte "abatido": lucha a su lado!
Ten esperanzas: con el TMO, se puede vivir muchisimos años en remision
(yo llevo casi 14 años..en RC, despues del TMO)..Asi que piensa soló en positivo..
ANIMO!
Un abrazo

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- Registrado: Mié Ago 26, 2009 11:53 am
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Re: Me presento de nuevo
Hola Salvador
Lamento el diagnóstico. No es fácil, pero se puede salir.
Ahora, como ya te han dicho, lo importante es estar muy animado y con esperanza. Ella lo va a notar y te lo agradecerá.
El foro está lleno de casos con remisiones, sobretodo tras TMO.
Lo dicho, dale muchos ánimos, es parte importantísima del proceso.
Un saludo
Alejandro
Lamento el diagnóstico. No es fácil, pero se puede salir.
Ahora, como ya te han dicho, lo importante es estar muy animado y con esperanza. Ella lo va a notar y te lo agradecerá.
El foro está lleno de casos con remisiones, sobretodo tras TMO.
Lo dicho, dale muchos ánimos, es parte importantísima del proceso.
Un saludo
Alejandro
!!!LUCHA!!! Con eso tendrás mucho camino ganado
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- Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
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Re: Me presento de nuevo
Hola Slvador:
Bienvenido otra vez.
No eres el único que ha tenido problemas al principio.
Creo que tu mujer, tiene grandes oportunidades para
salir de esta, por su edad y tu apoyo moral.
Adelante y paciencia, todo se andará...
Un abrazo de fercu y mary

Bienvenido otra vez.
No eres el único que ha tenido problemas al principio.
Creo que tu mujer, tiene grandes oportunidades para
salir de esta, por su edad y tu apoyo moral.
Adelante y paciencia, todo se andará...
Un abrazo de fercu y mary


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Re: Me presento de nuevo
Gracias a TOD@S, de verdad, me están ayudando mucho, sé que ésto va a ser muy duro, ella es muy fuerte, incluso a veces está mejor que yo, como hoy, los médicos dicen que de momento la infección va muy bien y que a lo mejor le dan el alta de la infección para la semana que viene.
Ella comenta que quiere unos días para ella antes de volver a la quimio, sólo una semanita, pero creo que los médicos quieren tratarla cuanto antes. ¿Qué opinan?
De nuevo se los agradezco de corazón, los mensajes de aliento y esperanza. Intentaré estar a la altura de las circunstacias.
Ella comenta que quiere unos días para ella antes de volver a la quimio, sólo una semanita, pero creo que los médicos quieren tratarla cuanto antes. ¿Qué opinan?
De nuevo se los agradezco de corazón, los mensajes de aliento y esperanza. Intentaré estar a la altura de las circunstacias.
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Re: Me presento de nuevo
Bueno, pues si los médicos quieren empezar cuanto antes.... pues será por algun motivo de peso....
En estos casos, hay que confiar en el tratamiento.... y hay que saber porqué quiere esperar una semana....
hablar con hematologia y que os aclaren las cosas. Supongo que el temor juega aquí un papel importante.... pero mucha gente ha hecho VAD y no han tenido demasiados problemas. El objetico es parar el cancer y si los hematologos consideran que es ya, pues es ya. Ellos entienden el porqué. Estan acostumbrados a realizar VADs contínuamente.
Suerte y fuerza que ya vereis que cuanto antes emepceis a caminar, antes se coge el ritmo.
En estos casos, hay que confiar en el tratamiento.... y hay que saber porqué quiere esperar una semana....
hablar con hematologia y que os aclaren las cosas. Supongo que el temor juega aquí un papel importante.... pero mucha gente ha hecho VAD y no han tenido demasiados problemas. El objetico es parar el cancer y si los hematologos consideran que es ya, pues es ya. Ellos entienden el porqué. Estan acostumbrados a realizar VADs contínuamente.
Suerte y fuerza que ya vereis que cuanto antes emepceis a caminar, antes se coge el ritmo.
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- Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
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Re: Me presento de nuevo
Hola,
Opino igual que Yollyy..si dicen los medicos que hay que empezar ya..es porque hay que hacerlo.
Por otra parte, una semana no es mucho tiempo..
A veces se atrasa el tratamiento por un catarro, mas de una semana..(no por eso las cosas empeoran..)
Los ciclos no son super rigidos..son elasticos(unos dias, no suelen cambiar mucho las cosas..).
Tal vez ella nececite este tiempo para coger energia..para asimilar todo lo que le esta pasando...
Hacer un halta en el camino,no viene mal..porque a veces, despues se camina mejor..
no se trata de correr..cada paciente iene su ritmo(dentro de lo posible).y eso, los hematologos lo saben..
No es cuestion de bruscarla..ni obligarla a hacer una cosa muy rapidamente,si realmente nececita un tiempo..
Es fundamental para que todo vaya bien, que haya una colaboracion del enfermo con el tratamiento..
Asi que pienso que la buena comunicacion con el hematologo es super importante.
Deberia ella explicarle que nececita esperar una semana, y en funccion de lo que le conteste, lo entenderá..y empezará el tratamiento de inmediato..o podrá esperar una semana..
abrazos
...
Opino igual que Yollyy..si dicen los medicos que hay que empezar ya..es porque hay que hacerlo.
Por otra parte, una semana no es mucho tiempo..
A veces se atrasa el tratamiento por un catarro, mas de una semana..(no por eso las cosas empeoran..)
Los ciclos no son super rigidos..son elasticos(unos dias, no suelen cambiar mucho las cosas..).
Tal vez ella nececite este tiempo para coger energia..para asimilar todo lo que le esta pasando...
Hacer un halta en el camino,no viene mal..porque a veces, despues se camina mejor..
no se trata de correr..cada paciente iene su ritmo(dentro de lo posible).y eso, los hematologos lo saben..
No es cuestion de bruscarla..ni obligarla a hacer una cosa muy rapidamente,si realmente nececita un tiempo..
Es fundamental para que todo vaya bien, que haya una colaboracion del enfermo con el tratamiento..
Asi que pienso que la buena comunicacion con el hematologo es super importante.
Deberia ella explicarle que nececita esperar una semana, y en funccion de lo que le conteste, lo entenderá..y empezará el tratamiento de inmediato..o podrá esperar una semana..
abrazos
...