Mi madre padece mieloma

[Tollo]

Buenas noches a tod@s.
Intentare ser lo mas breve posible y hacerme entender bien.Mi madre lleva un año y medio con mieloma multiple,todo a raiz de varias lesiones,le descubrieron la enfermedad.Empezaron dandole radioterapia sin causar ningun efecto por lo que le suspendieron el tratamiento y empezaron con tratamiento por pastillas y pinchado,creo recordar que se llama Velcade,talidomida y algun tratamiento mas...a la talidomida resulto ser alergica por lo que se lo tuvieron que retirar,han ido variando tratamientos ya que cuando estaba a punto de ser transplantada,la medula estaba limpia pero los analisis daban algun fallo(creo recordar que en proteina)siguio con otro tratamiento y a los 6 meses repitiendo todas las pruebas para volver a ser transplantada,la analitica daba bien pero tenia casi el 30% de la medula con lesiones segun vieron en biopsias y resonancias.El viernes nos dieron la mala noticias que la enfermedad esta avanzando y que un tratamiento que la querian poner nuevo(traido de EEUU)no se lo pueden poner porque no se pueden permitir perder ese tiempo de espera,en resumidas cuentas,que mi madre va a ingresar este miercoles porque la van a hacer un autotransplante urgente como unica solución,ya que su esperanza de vida seria de 3 a 6 meses si esto no sale bien.El mazazo que nos hemos llevado ha sido tremendo,ya que mi madre es joven,tiene 57 años.Lleva una temporada que lo unico que la apetece es estar en la cama tranquila sin jaleos,esta bastante cansada(la tuvieron que hacer transfusion de sangre)y el humor se la ha agriado bastante poniendose brusca en ocasiones(ella fue siempre dulzura)Los medicos nos dicen que es dificil pero que hay casos en los que los enfermos que en casos como el de ella con tanta lesión,con el transplante han salido adelante.Me gustaria y agradeceria que si alguien ha vivido una situación parecida y sobre todo saliera de forma positiva me respondiese,porque tengo que estar a tope de energia para transmitirsela a mi madre todo este procesi que va a durar el transplante(sobre un mes)os lo agradezco de antemano.Un saludo.

[annie]

Hola,Tolio
Antes de todo quiero que sepa que entiendo lo preocupado que estas..
El mieloma desgasta mucho fisicamente y emocionalmente, tanto a los enfermos como a los familiares.Llevais un año peleando, con muchos altos y bajos..y eso acaba por desmoralizar y cansar.
Tambien es normal que tu madre este cansada por tanto tratamiento y tanto dolor...es normal que su caractér al verse encamada y sin fuerzas vaya a peor.Posiblemente, a parte de los tratamientos propios para combatir la enfermedad en si, nececite la ayuda de un psico-oncólogo, que le ayude a luchar en el plan emocional.
Siento mucho que no haya obtenido buenos resultados con los tratamientos de induccion que le pusieron y que por dos veces se hayan replanteado el TMO.
Supongo que le han hecho todas las pruebas para tener un diagnostico exacto de su enfermedad(incluyendo pruebas citogénicas,FISH):
http://www.aeal.es/index.php/pruebas-diagnosticas-mm
Dices que le iban a poner un tratamiento que se aplica en USA..Puede que sea un ensayo clinico..pero de lo que estoy segura es que tanto aqui como en USA, se aplica el mismo tratamiento para el MM antes del TMO: Velcade,Talidomida..Revlimid...con o sin DEXA( y en algunos casos ciclos VAD y Melfalán)Tambien se suele poner bifosfonates:Zometa..Estos son los tratamientos estandarts antes del TMO, y normalmente se obtiene una respuesta positiva al tratamiento de inducción, antes del TMO.es una pena que tu madre no haya respondido al tratamiento tan bien como se esperaba, pero no vayas a pensar que por estar atendida en España, tu madre no tiene acceso a los últimos tratamientos ya que ahora mismo España es uno de los paises punteros en tratamiento para el MM..( de hecho varios hematólogos españoles son reconocidos a nivel mundial como los mejores especialistas en tratamiento para el MM);
Asi que tranquilo:piensa que es igual que tu madre esté atendida en Leon o en Houston o en Litle Rock...porque tendrá el mismo tratamiento y las mismas posibilidades de sobrevivir a la enfermedad.Ten eso por seguro.Estate tranquilo respecto a este tema.
Ya que tu madre esta ingresada para el TMO,te dejo el link de un subforo en la pagina, donde podrás leer muchas experiencias..
forum15.html

Viste el video "AMANECE", sobre el TMO?
Es un video sobre todo el proceso del TMO..Esta filmado en el Hospital La Paz de Madrid, y aparece todo el equipo de hematología que me hizó el TMO en 1996!(Tengo un MM IgA lambda, y estoy en RC desde mi TMO en octubre de 1996.)
Te dejo el link para que lo mires si no lo has visto y que asi estés mas tranquilo respecto a ese proceso:
http://www.mieloma.com/blog/archivos/116
Esperamos tener pronto noticias tuyas..y sabes que no estas solo y que en el foro, siempre encontraras a alguien que te conteste.
ANIMO!
Un abrazo

[Tollo]

Te agradezco de corazón que me contestes porque alivia mucho leer a los demas sus experiencias.Por supuesto que estamos contentisimos con Hematologia de León y con su hematologo el Doctor Escalante,un profesional como la copa de un pino,esto no es culpa de nadie,solo de como ha respondido su enfermedad.El nuevo tratamiento de USA estaba en fase experimental pero creo recordar que ya estaba en uso y lo piden desde aqui,zometa,velcade y demas tratamientos ya han sido puestos no obteniendo la reacción esperada,de ahí que un poco a la desesperada la hagan el autotransplante ya que por lo visto sus celulas son muy validas para der auto.Cierto es que verla asi en la cama,adormilada,con dolores(que palia con enantyum)baja de animo..verla asi me mata y eso que procuro siempre que respire positividad,ante la sugerencia del Doctor de hacer autotransplante,mi madre le pregunto...¿si fuera yo su madre,que me diria?el respondio que lo haria seguro ya que con 57 años hay que agotar los cartuchos,por lo que di el foctor decide hacerselo es que alguna pequeña posibilidad hay,me intento agarrar a edo.Gracias de nuevo por escucharme

[deivid-cs]

Hola tollo,
Sobre el autotransplante, aparte de que será duro y un poco peligroso, más que nada porque estará a cero de defensas, si sale bien, va a tener bastantes años viviendo sin ningún rastro de la enfermedad y aunque remita a los años, cada vez salen más cosas nuevas y eficaces, asi que animo y a probar todas las oportunidades.
A mi madre se lo hicieron con 62 años y resultó.
Saludos

[Tollo]

Lo que ella tiene es mieloma multirresistente y se lo van a hacer con un 30% de lesiones en la medula de ahí que sea mas peligroso de lo normal.Se lo van a hacer como unica opción ya que el tiempo corre en contra y ningun tratamiento ha resultado.No se si habeis pasado por algun caso así pero la incertidumbre se hace muy dura.Un saludo y gracias

[annie]

Confía!El TMO va a ir bien!
Si le van a hacer el TMO, es que sus hematólogos piensan que es la mejor opcion para ella.Ferenara el avance de la enfermedad, seguro.
Ya sabes que el TMO en si no tiene muchos riesgos porque hoy en dia los hematólogos tienen una amplia experiencia en TMO: estoy convencida de que sabrán paliar cualquier problema que vaya surgiendo.Van a ser unos dias duros..pero dentro de 3 semanas, estará de nuevo en casa..Tranquilo!Ya lo verás!
Espero que después del TMO tu madre obtenga una remision duradera...
MUCHA SUERTE PARA MAÑANA!
espero noticias...
ANIMO!

[Tollo]

Por supuesto os iré contando y espero que sean buenas noticias;asi servira de experiencia para las perdonas que tengan que pasar por ello tengan diferentes puntos de vivirlo.Mañana empiezan dandola sesiones fuertes de quimioterapia y el viernes comienzan con las celulas madre,imagino que sea el procedimiento normal.

[annie]

Si...
Es asi..(2 o 3 dias de quimio intensiva..luego infusion de las celulas que ya tienen congeladas, el dia 0)y luego unos 10 dias hasta que empiece a funccionar su medula..Luego unos 4 o 5 dias para controlar que todo va bien, se mejora muy rapidamente a partir de ese momento y luego el alta..Todo el proceso se hace entre 15 dias y un mes de ingreso,dependiendo de cada paciente.
ANIMO !
Un abrazo