Ensayo clinico de Benito

[Benito Fernánd Martí]

Hola Annie y a todos:
Como he prometido antes en el apartado "Entretenimiento", deseo informaros aquí sobre mi experiencia dentro del Ensayo Clínico dirigido por el Dr, San Miguel en la Clínica Universitaria de Navarra. He leido con atención vuestra publicación "los anticuerpos CD38 a punto de transformar el......" y creo que se parece mucho a lo que me están poniendo a mí. De todas formas la citada publicación, del Dr. Thomas Martin, es muy técnica y hay algunas cosas que se me escapan.
Como ya os comuniqué al principio, se trata de Daratumumab + Ledanilomida + Dexametasona, y que las sesiones están repartidas como sigue: Ciclos 1 y 2 (cuatro semanas cada uno), ciclos 3, 4, 5 y 6 (cada quince días), y ciclos 7 y otros (una vez al mes). En estos momentos me encuentro en la segunda semana del segundo ciclo (próximo día 15), todos los tratamientos han sido en jueves.
Todavía no tengo la valoración del primer ciclo sobre el CM, que es el que más interesa (espero que este jueves me lo entreguen), los demás análisis lo hacen semanalmente, y parece ser que las constantes de sangre, defensas y otros se mantienen en la normalidad.
La forma de administrar los productos, es: infusión vía intravenosa, del Daratumumab + Dexametasona, al día siguiente en casa, sólo una vez 5 comprimidos de 4 mg. de Dexametasona, y 21 días ininterrumpidos una cápsula de Ledanidomida, con los 7 siguientes de descanso. En el momento actual, he rebajado el tiempo de infusión, desde las 10 horas iniciales, hasta 6 y creo que en las próximas sesiones se va a poder acortar todavía más. Parece ser que en los controles no aparecen reacciones significativas.
El estado físico en general es bueno, voy tolerando los fármacos, y únicamente aparecen pequeñas cosas a diario, como hipo, picores, insomnio, algo de cansancio, alguna llaga en la boca, etc., se puede aliviar bién a base de aspirar alcohol para erl hipo, antihistamínicos para los picores, y Oraldine para enjuagar la boca, lo demás cansancio e insomnio sólo desaparecen durmiendo bien. p Tiene la ventaja de que sólo duran un día, al siguiente ocurre otra cosa, pero generalmente, se puede aguantar bien. El apetito no lo he perdido, y todas las funciones digestivas como un reloj.
En breve espero ampliar mi información a medida que tenga datos definitivos. Todavía queda mucho.
Un abrazo a todos, Benito.

[annie]

Hola,Benito.
Me alegro mucho de sabaer que aguantas bien el tratamiento y que tu estado general (moral y físico) sea tan bueno.
Espero que los resultados que te darán el jueves sean optimos..

Oye: muchas gracias por compartir y describir tan bien tu experiencia ...
Ya sabes que en el foro entran pocas personas para escribir..pero muchas son las que leen el foro, asi que estoy segura que lo que comentas ayudara a muchos otros enfermos que tienen el mismo protocolo que tú..
Te deseo unos excelentes resultados para el jueves..y espero que nos des pronto noticias..
Un abrazo.

[fercu]

Hola Benito:

Gracias por tu aporte informativo
excelentemente detallado.

Abrazos fercu y mary

[annie]

Hola,Benito
Te deseo mucha suerte para los resultados de hoy..
Espero noticias tuyas..
Un abrazo.

[isa aurora]

Hola Benito:
Excelente descripción de tu experiencia con los tratamientos.
Mucho éxito en el resultado y seguimos pendientes.
Un abrazo
Isa aurora

[annie]

Hola,Benito
Te deseo mucha suerte para los resultados de hoy..
Espero noticias tuyas..
Un abrazo.

Benito:
Hoy tuviste los resultados?
Un abrazo

[Benito Fernánd Martí]

Hola a todos:
Agradezco mucho la suerte que me deseais; es la misma que yo deseo a todos.
Cumpliendo con lo prometido, os digo el resultado que corresponde a la valoración del primer ciclo (cuatro semanas), que me han entregado ayer día 16 viernes en Pamplona; es del Componente Monoclonal: 0,3. Teniendo en cuenta de que al comienzo del Ensayo Clínico tenía CM 1´2, la evolución ha resultado espectacular. Según el Doctor San Miguel y los doctores del equipo,que han quedado sorprendidos por una evolución tal alta en tan corto espacio de tiempo.
Veremos si en lo sucesivo se mantiene este ritmo. Ahora estoy en la segunda semana del segundo ciclo; todavía queda bastante, pero os tendré informados puntualmente en cuanto haya datos.
Mucho ánimo a todos, luchar con todas vuestras fuerzas, y pensar que esta noticia no hace más que demostrar de que la botella está "medio llena"
Hasta pronto, abrazos, Benito.

[Benito Fernánd Martí]

!Hola a todos!
Después de varias semanas en silencio, hoy me decido a darle a la tecla. Puedo aseguraros de que os echaba de menos, pero quiero contaros también que durante este mes de febrero han surgido inconvenientes que han alterado el ritmo en el ensayo clínico que como ya conoceis me están aplicando en Pamplona. Por un lado ha influido el temporal de nieve, que ha obligado a retrasar dos fechas en el viaje; y por otra parte apareció un problema en la boca, como una llaga debajo de la lengua, dolorosa y molesta sobre todo al comer. Después de observarla por parte de los doctores, por medio de un cultivo se determinó que era un herpes. Hubo que volver a aplazar el ensayo, y atacar el herpes por medio de Valtrex 500 mg. (2 comprimidos diarios), que es una variante del Aciclovir, y que en cuatro días ha suprimido el herpes y sobre todo el dolor, dejando ahora un sólo comprimido como profilaxis. Todo ésto ha llevado al momento actual. He realizado ya los ciclos 1 y 2 de 4 semanas cada uno al mes, el ciclo 3 con dos semanas al mes finalizado ayer, y empezaré el día 9 con el ciclo 4 también de dos semanas mes. Los resultados hasta ahora, es decir hasta ayer día 23, según los análisis dan un valor para el Pico Monoclonal de 0,22, que es un buen resultado, además de que los otros valores en el hemograma también son optimistas. De momento voy tolerando bién, aunque hay que afrontar algunos inconvenientes, como cansancio, insomnio, fotosensibilidad, efectos catarrales sin fiebre, que luego pasan, pero parece ser que todos ellos forman parte del tratamiento, y con un poco de paciencia y optimismo se superan.
Animo a todo el que pueda participar en ensayos como este, que no lo piense y se decida, creo que son mayores los beneficios que los inconvenientes, por lo menos así lo aprecio yo. A medida que transcurra el tiempo, os tendré informados. Mientras tanto esperanza e ilusión para todos con un abrazo. Benito.

[isa aurora]

Hola Benito:
Gracias por compartir ,y gracias también porque transmites buen humor.

Isa aurora

[annie]

hola,Benito
Que bien Benito, abrir en foro y tener noticias tan buenas de ti!
yo tambien te echaba de menos!
Gracias por entrar a darnos noticias tuyas.
Me alegro mucho que el pico monoclonal esté tan bajo y que no tengas demasiados efectos segundarios.
Como bien lo dices, los beneficios del tratamiento superan los inconvenientes..
Te deseo mucha suerte para el 4º ciclo.
Espero que sigas compartiendo tu experiencia en el foro transmitiendo tanta energía positiva como siempre lo haces .
un abrazo