Acerca de

¿Quiénes Somos?

Mieloma.com es un portal web destinado a todas aquellas personas de la comunidad hispanohablante, que están interesadas en aumentar o perfeccionar sus conocimientos en el ámbito del Mieloma Multiple, queremos ser un recurso más dentro de esta red de redes que es internet, para informar, ayudar y compartir experiencias entre personas con mieloma, familiares, y profesionales de la salud.
Aquí podrás encontrar noticias, guias, foros, … y múltiples recursos sobre el mieloma multiple, todo ello de forma libre y gratuita.

¿Cómo surgió la idea?

Decidí crear esta web hacia Marzo de 2004, porque tras el diagnostico de Mieloma Multiple de mi madre, creí que estaría bien intentar difundir esta enfermedad, tan desconocida para el que no la padece, y en muchas ocasiones olvidada. Por aquel entonces, estaban disponibles muy pocas páginas sobre el mieloma, y en su mayoria en ingles. Y lo poco que habia en español estaba desperdigado y en muchos casos desfasado o carente de rigor. Con la intencion de facilitar la situacion y minimizar en lo posible estos dos problemas, se creo Mieloma.com, aglutinando toda la informacion disponible en una página común, destinado a los hispanohablantes.

Desde entonces, han pasado ya algunos años y la página no ha dejado de crecer en tamaño, visitas y colaboraciones. Los miembros que participan activa y habitualmente en esta comunidad (ya sea contando sus experiencias, ayudando a los demas, enviando contenidos o participando en las distintas secciones y actividades…), de uno u otro modo, han ayudado a que esta página sea lo que es hoy en día: la mayor comunidad de mieloma de habla hispana; por su atencion y dedicación, a todos ellos les doy mis más sinceras gracias.

¿Objetivos?

Mucha gente que tiene algun tipo de mieloma (o que conoce a alguien que lo tiene) encuentra que informarse sobre él ayuda a entender mejor su situación y a tener la sensación de que la controlan más. El hecho de estar informada sobre la enfermedad, ayuda a la gente a sentirse más preparada para hacer preguntas relevantes y para responsabilizarse de las opciones terapéuticas. Es por ello que en esta comunidad que es Mieloma.com, podrás encontrar recopilada información disponible en bibliotecas públicas, librerías y en Internet. De todos modos, deberás tener presente que si bien hemos tratado de filtrarla para evitar que puedas encontrar información incorrecta o que se haya quedado anticuada. Si en tu búsqueda encuentras información que difiere de lo que te ha dicho el médico, asegúrate de preguntarle al respecto, y de avisarnos. Las personas que tienen mieloma y sus familias a menudo encuentran ayuda y consuelo en el hecho de compartir sus experiencias y aprender de otras personas que han pasado por lo mismo. Por ello ponemos a tu disposicion diversas formas de compartir estas experiencias – desde los chats, el foro,… hasta las direcciones de asociaciones y los grupos de apoyo de carácter local donde la gente puede relacionarse cara a cara (si conoces alguno que no tengamos incluido, por favor, envianoslo)
Aunque no hay dos personas que tengan exactamente las mismas experiencias, a veces va muy bien saber que no estás solo. El enfado, el miedo, la tristeza y la ansiedad son reacciones habituales ante el hecho de padecer una enfermedad grave.

Los sentimientos y las preocupaciones pueden resultar angustiosos y agobiantes cuando uno se los guarda para sí mismo. Es importante expresar esas emociones y pedir y aceptar ayuda para poderlas elaborar. Aqui puedes intercambiar información e ideas y aprender cómo otros han conseguido afrontar la enfermedad. Sobre todo, recuerda que, aunque puedes tener mieloma, primero eres una persona y luego un paciente. El mieloma no es tu identidad; simplemente es una enfermedad que tú estás intentando superar.

¿Quién lo coordina?

Actualmente la coordinación corre de mi parte, Víctor J. Quesada ([email protected]), Licenciado en Medicina y Cirugia por la Universidad de Santiago de Compostela, y a su vez webmaster de todo lo que ves, administrador del dominio,y responsable del mantenimiento del servidor web. Mis Agradecimientos para el equipo de colaboradores-voluntarios que ayudan desinteresadamente en el mantenimiento de las distintas secciones, y que hacen posible este proyecto dia a dia. Asi como a las personas y asociaciones que han cedido material para su distribución gratuita.

 

¿Cómo puedo ayudar?

Si un amigo o un familiar tuyo tiene mieloma, lo más importante que puedes hacer es ¡seguir siendo tú mismo!
Es natural experimentar miedo, ansiedad o incluso enfado cuando una persona a quien aprecias mucho tiene esta enfermedad, pero no permitas que eso te impida estar a su lado y ofrecerle tu apoyo.No olvides nunca que la persona que te preocupa simplemente está enferma. A pesar del mieloma, sigue siendo la misma persona de antes, a quien conoces y a quien tanto aprecias. Tal vez necesites ayuda para afrontar esas emociones tan intensas. Tu experiencia con el mieloma puede ser reducida, nada al lado de lo que llevan muchas personas que uno se puede encontrar por internet, y mucho lo que se puede aprender de ellas. Por eso me gustaría animar a aquellos que lean esto por estar introduciéndose por primera vez en nuestro aparentemente complejo mundo del mieloma, que intenten contactar con gente que pasa por la misma situación, pues les darán consejos, además de animarlo a seguir luchando y no bajar nunca la cabeza. Fue eso lo que me movió a crear mieloma.com e intentar reunir a personas que pudiesen ayudarse unas a otras.

Otra forma de ayudar es considerando la posibilidad de colaborar como voluntario ya sea en esta web, o en una asociacion, hospital o clínica. El voluntariado es una forma excelente de mostrar tu apoyo. Aunque tengas el horario muy apretado, puedes colaborar de muchas formas. Si estas interesado en colaborar con nosotros no dudes en escribirnos un correo electrónico, indicandonos tu nombre de usuario en mieloma.com y lo que crees que puedes aportar y/o tus motivos para queder formar parte del equipo de la web.

 

El pasar de estar “sano” a tener una enfermedad es un enorme paso que cambia la vida, y no sólo para mal. Cada día aprendes a valorar las cosas pequeñas. Cada amanecer es algo maravilloso… Por eso la vida hay que vivirla y no dejar que pase el tiempo entre lamentos y quejas.

Actualizado el 06/06/2012