Seminarios online del gepac

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fercu
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Re: Seminarios online del gepac

Mensaje por fercu »

Hola a las dos:

Este es un foro abierto a todas la opiniones, cada cual sera responsable de lo
que escriba, por eso el portal no quedara ensuciado, es bueno debatir.
Tenemos dos puntos de vista diferentes. :roll: :roll:
Os animo a seguir debatiendo, pero sin perder las buenas formas.

Visto después, cada cual podrá extrer las conclusiones que crea oportunas.

Abrazos: fercu mary :kiss: :kiss:


annie
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Re: Seminarios online del gepac

Mensaje por annie »

:D ya sabes que yo nunca pierdo las buenas formas.." :lol: :lol:
Maria parece estar muy molesta por lo que opino del seminario online....y el tono de su post, al verla tan molesta, me ha hecho pedirle perdon en seguida despues de leer su post..(ver pagina anterior..)
Creo que el dialogo es la base del foro..y tambien creo que de vez en cuando...una pequeña "revuelta" o "roces"nos viene muy bien(sin perder los estribos ni entrar en acusaciones personales..claro!), porque asi salimos un poco de "la rutina"! :lol: :lol: :lol:
Es bueno para el foro que "para gustos haya colores" y que "no opinemos todos lo mismo".....
Te repito que a pesar de eso,no me gustan ni las polémicas ni los malos rollos...asi que no entraré en ataques personales.
Por todo eso ,una vez mas, le pido perdón a maria en público si se ha sentido ofendida por defender mi opinion.

Me gustaria que Maria 66 no considerase mis palabras como un ataque personal..Yo no considero sus palabras como un ataque personal..ni le guardo niungún rancor....todo lo contrario:le vuelvo a pedirle que se presente en el apartado "presentaciones"(ya que este es su primer post en el foro, creo quees el camino "normal" de presentarse en el foro..) para que todos le podamos darle la bienvenida y conozcamos el caso de su padre..
Espero que podamos ayudarle en resolver sus dudas y mandarle animo entre todos.. ..

Tambien vuelvo a insistir en que me gustaría que sea mas explicita cuando dice en su post hablando de AEAL: " nos han facilitado contacto con especialistas para poder decidir el tratamiento más adecuado y nos han brindado apoyo y buenos materiales."..para que otros pacientes con MM pudieran beneficiarse de su experiencia..

En mi post anterior,explico lo que opino respecto al "dia internacional del MM" ..y como enferma de MM,me alegro sinceramente de que esté "en marcha un programa específico para pacientes con Mieloma que se va a desarrollar a lo largo del año"!!!!
Me llena de esperanzas poder ver pronto como prosperan estos dos "grandes proyectos", ya que como paciente de MM llevo mas de 5 años sugeriendo e insistiendo a AEAL que se haga "un dia internacional(o nacional..) del MM, tal como se celebra cada 15 de septiembre "el dia internaccional del linfoma".....


Pero estos son temas diferentes..
El titulo del post es:"seminarios online GEPAC"..y pienso que cualquier otro tema deberia tratarse en otros apartados del foro,abriendo un post, para que no se esté mezclando tantos contenidos diferentes....
Espero que no dudes de mis buenas intenciones y que me corriges si ves algo "ofensivo" en mi post respecto a mi opinion sobre "los seminarios online del GEPAC" cuando opino que estoy desilusionada de ver que en ninguno de los videos se habla del MM!!! :D
Quedo a tu disposicion para dar marcha atras,y a rectificar mi primer post....si me demuestras que estoy equivocada. :D

No estoy "enfadada..ni "pierdo las formas" pero sigo opinando que no hay NINGÚN video especialmente dedicado a los enfermos de MM en el "seminario onle del GEPAC.asi que repito que me siento muy decepcionada y frustrada de ver que no se nos dedica ningún video.........

Repito que creo en el dialogo..y opino que cada uno es libre de sacar sus conclusiones. :D "guardando las formas", naturalmente!:lol: :lol:

Un abrazo. :kiss:


begutierrez
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Re: Seminarios online del gepac

Mensaje por begutierrez »

Buenas noches,
En primer lugar quiero saludar a todos los afectados que se dan cita en este foro. Cada vez es menos frecuente que acuda a los foros pero en este caso he creído oportuno hacer una excepción. Conozco personalmente a María y a su padre y le agradezco su apasionada defensa.
Como miembro de la Junta Directiva de Aeal, cargo que desempeño de forma voluntaria y altruista, me gusta escuchar las opiniones de los afectados acerca de la asociación y de sus actividades pero si he de ser sincera, la queja constante respecto a la falta de atención al MM me parece incierta y cansina.
Aeal ha publicado tres libros específicos sobre el MM y la salud ósea, ha organizado jornadas específicas sobre el Mieloma, ha dedicado seminarios en el congreso, publicado artículos en la revista etc.
Si este año son menos o son más las ponencias sobre Mieloma o si concretamente en estos seminarios 2.0 Gepac no lo contempla, no significa que Aeal no vaya a dejar pasar este año sin organizar no uno, sino varios seminarios 2.0 para el mieloma.
Respecto a las subvenciones, prácticamente no existen. En 2011 creo que solo hemos tenido una pequeña subvención en Aragón para un proyecto concreto de la comunidad. En 2012 entendemos que aun será peor. El que tengamos recursos para acometer los proyectos es unicamente posible por la aportación de los socios y fundamentalmente por patrocinios privados a proyectos concretos.
Muriel, con todo mi cariño y por supuesto sin rencores, que nos conocemos ya hace tiempo, lo que Aeal necesita de los asociados es gente voluntaria que apoye con su trabajo altruista los proyectos y la cuota de socio. Insisto no tenemos concedida ninguna subvención publica para el mieloma o que se pudiera asimilar a la patología.
El próximo día mundial contra el cáncer Aeal va a estar representada por Gepac en sus actividades y creo que los pacientes debemos unirnos, participar y poner la cara. Cuando Gepac defiende el cambio de legislación laboral o establecimiento de planes de atención a los supervivientes o el derecho a un tratamiento sin discriminación o un largo etc. los pacientes del MM no se quedan fuera.
Un abrazo


annie
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Re: Seminarios online del gepac

Mensaje por annie »

Hola,Belén.
Me hubiera gustado que Maria se presente en el foro y que sea ella la que responda pero estoy encantada de tenerte entre nosotros.
Efectivamente, nos conocemos desde hace varios años y no hace falta que te recalque ,una vez mas, que te aprecio mucho ;

Sabes perfectamente que mi única meta es intentar prestar ayuda altruista a los enfermos de MM( ya que yo tambien soy enferma de MM) ;
Creo que es normal que luche para que esta patología no sea "olvidada" y pienso que entiendas que me sienta "frustrada" al ver que no hay ni un solo video sobre MM en el seminario oneline del GEPAC para el dia mundial del cancer!..

Tú y Begonia habeis padecido linfoma...
Igual que yo defiendo el MM percibo que vosotras defendeis mas a los enfermos de linfoma que a los enfermos de otros canceres.
De hecho ,hay 2 videos sobre linfomas en el seminario online del GEPAC y hay 0 video sobre MM....
No es un ataque..ni un reproche,no son celos... es soló que yo lo percibo asi...
Me sigue doliendo que nos hayais olvidado...

Tú dices en tu post: "la queja constante respecto a la falta de atención al MM me parece incierta y cansina."...........
"Cansina"?
Yo, aunque te parezca cansina, no dejaré nunca de pediros que se preste mas, y mas atencion a esta enfermedad!
"Incierta"?:
Estamos debatiendo en este post.."el seminario online del GEPAC"...y en este seminario no hay ni un solo video dirigido especificamente a los enfermos de mieloma multiple..asi que lo que digo "es cierto"!

Mi opinion sobre este seminario no implican que critique sistematicamente todos los proyectos en marcha sobre MM, ni que sea tan ingrata como para no reconocer que AEAL se ha preocupado mucho por los enfermos de MM..Admiro todo lo que habeis publicado sobre MM..y he citados en numerosas ocasiones vuestras publicaciones en el foro,dando como referencia el link de AEAL....

Dices:
"Si este año son menos o son más las ponencias sobre Mieloma o si concretamente en estos seminarios 2.0 Gepac no lo contempla, no significa que Aeal no vaya a dejar pasar este año sin organizar no uno, sino varios seminarios 2.0 para el mieloma."
Me alegro mucho y confío en que sea asi.....
Sabes que cada vez que el GEPAC o AEAL publica o dedica un proyecto a los enfermos de MM lo publico en este foro..
Asi que estaté segura de que cuando llegue el momento me haré eco en este foro de estos seminarios sobre MM....

Dice Maria en su post:"mejor informarse que criticar o demostrar que se pueden hacer las cosas mejor haciéndolas aunque haya que trabajar para ello"...
No me ofendo y paso por alto lo que dice Maria en su post ya que en AEAL sabeis que siempre he estado disponible y que siempre he intentado ayudar a los enfermos de MM ; Soló espero que Maria se preocupe y trabaje la mitad de lo que he hecho y hago ,para que los enfermos de MM estén mas representados ...mas apoyados....y mas acompañados..Confio sinceramente para el bien de todos, en que lo esté haciendo.

Maria tambien dice:
"Os recomiendo estar atentos porque es posible que AEAL esté consiguiendo que se declare un Día Mundial del Mieloma Múltiple y otros logros importantes......"
Estoy muy ilusionada con esta gran noticia, ya que llevo varios años intentando que haya un dia internacional del MM igual que lo hay para el cancer de mama ... linfoma... ect..

María añade:
"AEAL, nos han facilitado contacto con especialistas para poder decidir el tratamiento más adecuado"...
Le pregunté a Maria en que consistia esta ayuda para que otros enfermos de MM pudieran beneficiarse de su experiencia.....pero ya que Maria no ha respondido a mi pregunta ..asi que aprovecho tu presencia en el foro como Secretaria de la Junta Directiva de AEAL para pedirte directamente mas informacion sobre el proyecto del "Dia Mundial del Mieloma multiple" y tambien que nos expliques en el foro cuales son los tramites para conseguir a través de AEAL, "contacto con especialistas para poder decidir el tratamiento más adecuado"..

Te agradezco por anticipado tu respuesta y te mando un fuerte abrazo.


elide2
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Re: Seminarios online del gepac

Mensaje por elide2 »

Hola,
dejando a un lado los conflictos (yo también echo en falta algún seminario sobre el mm)... Hoy creo que hay dos seminarios relacionados con el trasplante de médula. Ayer asistí a uno de estos seminarios de gepac y la verdad es que me resultó muy fácil conectarme. Al inscribirte das una dirección de correo electrónico. A esa dirección te mandan un link y no hay nada más que darle a ese link a la hora del seminario. No tuve que tocar nada en mi ordenador .
Incluso es muy fácil plantear preguntas pues aparece una ventanita pequeña, en la que se puede plantear dudas y al final de la ponencia las responden.

Saludos


elide2
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Re: Seminarios online del gepac

Mensaje por elide2 »

Si alguien quiere ver alguno de los seminarios, los han dejado colgado en la web:

Código: Seleccionar todo

http://www.gepac.es/dmcc/index.php/formacion-en-cancer-20
Saludos


fercu
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Re: Seminarios online del gepac

Mensaje por fercu »

Hola elide2:

Muchas gracias por aportar tan interesante información.
Vi los trasplantes alojenicos, ahora vere los autologos.

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


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