Cuando leemos una presentación los que ya llevamos tiempo con esta enfermedad nos sentimos muy identificados, hemos sentido lo mismo, Yo te puedo decir que año y medio despues de mi TMO me encuentro fisicamente estupenda, mu ho mejor que antes de saber mi enfermedad, tardaron mucho los médicos en saber que me pasaba, porque tenia problemas al andar, me trataban de artritis, hasta que dio la cara. Asi que para mi ha sido una salvación, nunca pensé que iba a estar tan bien, por el otro lado se que esto es mas peligroso y no se cuanto vi viviré¡, pero despues de tantos años estando mal, no me lo planteo, tengo que dar gracias cada día por lo bien que estoy, ¿por cuánto tiempo? No lo se, nunca me lo planteo. Yo tengo la ilusión de conocer a algún nieto, pero a pesar de tener 4 hijos ya mayores, solo A Alejandro tiene pareja y todavia no quiere niños, Procuro ayudar a los que estan cerca de mi y creo que me necesitan q Eso me hace muy feliz. Soy nerviosa, pero no de ahora, me ha pasado desde joven y siempre le pido a Dios que me ayude, que quiero estar bien, que determinadas personas me necesitan, y asi voy tirando de la vida
Me siento una afortunada por lo que me quiere la gente, entre ellos los compañeros del foro, ellos también forman parte de mi vida y he encontrado siempre su ayuda, por eso te aconsejo que sigas con nosotros, encontraras siempre apoyo, tanto en la enfermedad como en los dias bajos que a veces vienen sin saber por qué.
En mi caso tambien mi hermana y mi hijo mayor sabe si estoy en un dia tonto solo al decir una palabra y me ayudan, tambien Annie e Isa Aurora y muchos del foro me han ayudado.
Ayer casualmente vi fotos de hace un tiempo, estaba muy estropeada, ahora estoy muy bien. Ya veras que a ti te va a pasar lo mismo. Nunca se ol ida la enfermedad porque estas siempre con controles, pero llegarás a no estar tqn preocupada. No se como saldrá estw correo porque lo hago desde un mobil, pero confio en que te ayude un poco o por lo menos te entretengas unos minutos.
Un beso y muchos animos, ya veras como veras a tus hijas grandes, casadas y con nietos ,
HOY ES UN DIA ESPECIAL Y ME PRESENTO
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Re: HOY ES UN DIA ESPECIAL Y ME PRESENTO
Fercu, sé que tienes razón cuando dices que mi testimonio puede servir de ayuda a otras personas que se diagnostiquen de esta enfermedad, por eso lo he hecho, me sentía un poco mal conociendo todas vuestras historias y haciendo mutis con la mía, pero sabes que no siempre los ánimos están para compartir o contar, de hecho, al principio de diagnosticarme entré en el foro, aconsejada por mi hermana que filtraba todo, y salí despavorida, no sé que leí de alteraciones en el cromosoma 13 que me asusté y no volví a entrar hasta poco antes de mi TMO. De hecho los primeros meses de mi enfermedad apenas preguntaba nada a los hematólogos, me puse en sus manos a ciegas, lo que buenamente me querían contar, me daba miedo saber, no sabía lo que era el FISH (que me hicieron y salió sin alteraciones), ni la aféresis, ni en qué consistía el TMO, me dediqué al punto de cruz y a comer (por si acaso me quedaba en el TMO). Poquito a poco fui entrando y a "chupitos" fui leyendo, y vuestras historias me fueron enganchando. Lo que no sé es si podré seguir, ya iré viendo.
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Re: HOY ES UN DIA ESPECIAL Y ME PRESENTO
María Teresa, conozco muy bien tu historia. La mía es distinta, cada historia es diferente, me diagnosticaron pronto, en el mes de julio empecé a tener dolor en el esternón, que yo achaqué a un golpe en el costado, pero el dolor cada vez iba a peor, mejoraba con el reposo y por eso me reafirmaba en la idea de que era del golpe, varios médicos me lo confirmaron y me dijeron, radiografía en mano, que no era nada que doloroso y que tardaba mucho en quitarse. En agosto mi médica de cabecera pensando que podía ser de corazón me dijo que fuera a urgencias, lo hice y esta vez en la radiografía debieron ver algo y me mandaron un TAC, pero me dijeron que no me preocupara que sería del golpe. Cuando recogí el informe el 30 de agosto creía que se habían confundido, esa no podía ser yo, decía que tenía lesiones líticas compatibles con "metástasis" o enfermedad primaria de médula ósea, que no tenía ni idea de lo que podía ser, pero lo de la metástasis me sonaba fatal. Suspendimos un viaje que teníamos para septiembre y me puse en manos de una internista, que me mandó una batería de análisis y pruebas que no detectaron nada, al final recalé en el hematólogo que me mandó una super analítica y aspirado medular que reveló el mieloma.
Aparte del mazazo del diagnóstico, el dolor había remitido bastante, me ingresaron para el primer ciclo de quimio y la verdad es que físicamente he estado bastante bien todo el tiempo, el esternón unas veces me duele y otras no,pero no es fuerte, no me tomo nada, últimamente ya me "duele" todo, caderas, codos, hombros...pero como me sugestiono con facilidad y ya tengo la revisión quiero creer que son aprensiones.
Me alegro que hayas mejorado tanto después del TMO y que estés mejor que antes. Ya os iré contando.
Aparte del mazazo del diagnóstico, el dolor había remitido bastante, me ingresaron para el primer ciclo de quimio y la verdad es que físicamente he estado bastante bien todo el tiempo, el esternón unas veces me duele y otras no,pero no es fuerte, no me tomo nada, últimamente ya me "duele" todo, caderas, codos, hombros...pero como me sugestiono con facilidad y ya tengo la revisión quiero creer que son aprensiones.
Me alegro que hayas mejorado tanto después del TMO y que estés mejor que antes. Ya os iré contando.
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Re: HOY ES UN DIA ESPECIAL Y ME PRESENTO
Gabilia, geniales tus resultados, seguro que poco a poco como dice Annie vas reconstruyendo todo en tu vida. Poco a poco, yo con mi padre he tenido que hacerle de freno, de conciencia, de apoyo y de baston para todo. El, al igual que casi todos como leo por aqui, crei tambien que tras el TMO todo cambiaria radicalmente a mejor, y el ver que el camino es lento lo ha deseperado muchas veces. Y eso que le he ido contando las experiencias de todos vosotros para que viera que no es un bicho raro, sino que a todos les va costando mas o menos lo mismo ir pasando una etapa y la siguiente y la siguiente... Nosotros hemos aprendido a valorar als cosas poco a poco, antes mi padre (y hablo de hace poco mas de 2 meses) necesitaba que para ir a cualquier sitio alguienfuera a buscarlo, le ayudase a calzarse los zapatos, a bajar las escaleras... y poco a poco hemos ido superando cosas, y haciendole ver que aunque le parecieran poca cosa han sido grandes pasos, de pronto un dia ya solo habia que ir a buscarlos y ayudarle a bajar al coche, luego ya podiamos esperarlo en el coche abajo de su casa, y ahora... ya va el solo a mi casa cuando queire sin necesidad de ayuda alguna! Esos "pequeños" pasos son realmente ENORMES!! Asi que poco a poco hay que marcarse hitos pequeñitos que en realidad son muy grandes! Un beso para todos y animo! y perdon si estos dias ando mas desconectada pero tengo a los mellizos malitos y no doy a basto entre trabajar, los niños...pero me encanta leeros!!
Laura

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Re: HOY ES UN DIA ESPECIAL Y ME PRESENTO
Por cierto MARIA TERESA te doy la razon al 1000% el foro al fianl engancha y a pesar de no conocernos mas que por aqui lo cierto es que yo siento que necesito leeros, saber que va pasando con vuestras revisiones, ver como vamos todos avanzando, pacientes y familiares. Asi que GAABILIA como bien te decimos todos sigue aqui, contandonos como va todo, a mi me ayudo muchisimo leero todo loq ue aqui se decia cuando para mi este cancer era un completo desconocido del que nunca habia oido hablar y todos los compañeros me aclaraban dudas, me decian que todo era normal, sobre todo en aquellos dias del pre-TMO y sobre todo en los malos del post-TMO. Todos forman parte de mi recuerdo cuiando penso en los dias alrededor del TMO, Annie, MARIA tERESA, Fercu, Isa Aurora... todas y cada una de las palabras de aliento euq emandais llegan, asi que Gabilia, "aprovechate" de todo esto, de verdad que viene genial.
Laura
