presentacion

[isa aurora]

Hola isabel:
Creo que los que mejor te pueden contestar son los que al igual que tu son pacientes.
Los familiares y en particular la pareja,el esposo la esposa etc. Nos toca lidiar con el problema de otra manera. No sufrimos dolor físico,pero si mucho dolor en nuestro corazón cuando ustedes lo están pasando mal. Tenemos que luchar contra la impotencia de no poder remediar la situación. Tenemos que poner buena cara y darles mucho ánimo aunque por dentro se nos rompa el alma. Ni los pacientes ni los familiares debemos de autocompadecernos,tratar de no ver atrás,tratar de no atormentarnos con preguntas ...porque yo?....porque a nosotros?.
La vida es así,es una enfermedad que nadie se la busco. Por otro lado tiene mucha razón annie,en Europa son privilegiados,los tratan con tratamientos punteros y gratis,eso en muchos países incluyendo el mío no es así.
Mi marido a consecuencia del MM vive con diálisis y aún así,vemos que somos afortunados....nos traen hasta la casa todo lo necesario para su diálisis,tenemos una casa modesta pero higiénica y confortable ,con aire acondicionado. Puede llevar la dieta que le da la nutrióloga porque podemos costear sus alimentos,vivimos en una ciudad puerto importante. Porque te digo todo esto.....porque hay muchos pacientes como mi marido que viven en pueblos,en casas con piso de tierra y que sólo pueden comer maíz y frijoles,alguna que otra verdurita. Se infectan muy fácilmente y están desnutridos,eso les resta calidad de vida,eso hace que mueran pronto. Son condiciones muy tristes. Nosotros valoramos todo eso y ya no nos preguntamos...porque a mi ?.
Ya se te pasara esa etapa,ya vendrán tiempos mejores,ten fortaleza.
Un abrazo y mucho ánimo
Isabel aurora

[cristinasuarezd]

Hola soy Cristina, te entiedo perfectamente, yo como varios de los que te han contestado opino que sobre todo necesitas ayuda psicológica, a mi me diagnosticaron el MM el año pasado, sin haber cumplido los 33 años y con 3 niños en el mundo que en ese momento tenían 6, 3 años y un bebé de 16 meses, una vida activa, trabajo etc. Aceptar estos tipos de diagnóstico y sobfe todo los cambios en la vida diaria son muy duros, si encima le añades dolor y gran variedad de síntomas es todavia peor, pero piensa que siempre hay luz al final, habla en tu hospital con los medicos y los enfermeros y di que necesitas orientación, tanto para que t den apoyo psicologio, como fisioterapico, o incluso social, adaptaciones, ayudas etc. Contacta con AECC, como ya te han recomendado o con otra instituciones de tu localidad, estoy convencida que en tu hospital t podran ayudar.
Espero haberte servido de ayuda, creo que este foro es fantástico, a mi me sirve mucho aunque por lo general soy poco participativa.
Hay una cita que me ha ayudado mucho, t la presto para q t ayude SI OTROS PUDIERON YO TAMBIÉN PUEDO, SI OTROS NO PUDIERON YO PUEDO SER EL PRIMERO.

Suerte

Saludos
Cristina

[Lauragondi]

Que buena cita Cristina, me la apunto!!

[mir68]

Hola a todas.
Sigo con los animos a la altura del suelo, tengo pendiente llamar a los telf. de contacto del psicologo pero ni ganas ni fuerzas. Hoy me he levantando con toda la cara inflamada, es alucinante, no hay un solo dia que no tenga una o varias consecuncias en mi cuerpo, las piernas me siguen dando problemas, los muslos al rojo vivo, un codo inflamado y como comento toda la cara inflamada.
Eso sin comentar todas las molestias de mi espalda. Como se pueden tener ganas de hacer algo en estas condiciones. Mi marido se enfada conmigo que tengo que cambiar los animos, esto como se hace?
El lunes empiezo el segundo ciclo, pensé que esta semana de descanso mi cuerpo estaria tranquilo sin efectos, pero no ha sido así, como voy a poder superar la semana que viene?
Todas me dais animos pero sigo pensando que cuando no tienes nada mas que dolores y malestar es muy dificil pensar en positivo.
Os parece normales todos los efectos que os comento? os ocurria lo mismo?

Un saludo Isabel

[annie]

ANIMO!
Es dificil comparar situaciones...pero creo que todos hemos tenidos efectos segundarios severos..
Infecciones..dolores..nauseas..cansancio extremo..pero lo importante es que la mayoria de nosotros ha dejado todo eso atras..Hay luz al final del tunel!
Intenta pensar que todo eso es pasajaro..
Pon todo de tu lado para que sea lo mas llevadero posible..piensa que siempre acaba por salir el sol despés de la lluvia.
Mejoraras!Ya lo veras!Mañana será otro dia..y el segundo ciclo sera mas facíl que el prmero..ya lo verás!

LLAMA A ESOS Nº DE TELEFONO QUE TE DIMOS en el foro para tener la ayuda de un psico-oncologo!

Si tienes efectos segundarios como el que describes. no dudes en llamar al servicio de hematologia y consultalo con un hematólogo..No creo que sea "normal2 tener toda la cara inflamada..igual tienes alergía a un medicamento..CONSULTALO!
Nosotros no estamos capacitados para opinar si esta inflamacion que tienes es normal o no lo es.
ANIMOOOOO!
Un abrazo

[Lauragondi]

Isabel de verdad, haz caso y LLAMA YAAAAA, solo es descolgar y marcar, seguro que en esos telefonos han hablado con personas en situaciones terribles y sabran como ayudarte. Nosotros no somos profesionales, e intentamos hacerte ver que todo esto pasara, pero no podemos/sabemos como ayudarte.
En cuanto a los efectos que manifiestas, como bien dice Annie cada uno reacciona de un modo, por ejemplo mi padre tenia unos picores de tal calibre que se hacia heridas, pero de sangrar y todo, acabe compransole unos guantes de algodon porque dormido se rascaba inconscientemente y ya te digo que eran unas escabechinas tremendas, tambien tenia muchos dolores, diarreas y estar sin ganas de comer... Apoyate y haz caso a tu marido, el ha de ser tu gran apoyo, y eso has de valorarlo muchisimo. Mi padre estaba viudo ya cuando enfermo, y tanto mi hermano pequeño como yo ya viviamos fuera de casa, y auqnue hemos cuidado de el muchisimo, se que el ha echado muchisimo de menos a mi madre para poder pasar ese trance juntos (mi madre murio de cancer hace 7 años, con 56) asi que toma ese dato como algo muy positivo que tienes ahi, a tu marido. Y LLAMA A ESOS TELEFONOS ISABEL, LO VAS A AGRADECER SEGURO. Un abrazo

[fparejag]

hola mir:
Estoy contigo, el caso de mi mujer es parecido al tuyo, ya vamos para algo mas de 4 años y medio, y aunque está en remisión completa(RC), aún no hemos salido del atolladero, no te lo cuento para que no caigas como ella, solo decirte que te apoyes en tu familia y amigos y sobre todo no te desanimes y mas importante procura tomarte unas metas al principio tontas y fáciles y luego ya verás como cuando mires atrás dirás con alegría ¡uff! como lo pasé. Por cierto, ¿no haces recuperación en el centro de tratamiento medular, que teneis en Toledo?.
Un abrazo y procura reir,el llanto acude solo y hunde, ánimo, no te quiero ver como a mi mujer, se valiente y y vence al reto, ¿vale?
Hasta pronto. Paco

[annie]

Hola,Isabel.
como estas hoy?

Hoy es lunes..es el principio de una nueva semana..
Creo que es un buen dia para tomar decisiones e intentar cambiar de rumbo de tu enfermedad y de tus emociones..

Que te parece si llamas hoy a los nº de tel que te dimos para recibir ayuda psicologica?..
ANIMO!Intenta armarte de valor y llamalos!

Esperamos todos que nos digas que te encuentras un poco mejor..
Te deseo que sea asi muy pronto..dejate ayudar..
Un fuerte abrazo con todo mi cariño..

[annie]

hola,isabel
Comó estas?
llevas dias sin entrar en el foro..
Espero que te encuentres bien..
vuelve pronto con nosotros..te echamos de menos..
un abrazo.