Un grupo pionero de asociaciones de defensa de los pacientes, líderes sanitarios (incluidos dos ex ministros de sanidad y un premio nobel) y miembros del Parlamento Europeo contra el cáncer (MAC), se han reunido en el Parlamento Europeo de Estrasburgo para presentar la Declaración Europea de los Derechos del Paciente de Cáncer coincidiendo hoy con el Día Mundial contra el Cáncer.
Esta iniciativa, fruto de más de dos años de trabajo, está dirigida por el European Cancer Concord (ECC) y constituye un llamamiento para abordar las grandes disparidades con las que se encuentran actualmente los pacientes de cáncer europeos. Entre los portavoces de la presentación se encontraba Tonio Borg, comisario europeo de Salud y Política de Consumidores.
«La carga creciente del cáncer no afectará únicamente a los pacientes y a sus familias, sino que también representará un problema importante para los sistemas sanitarios y para la futura competitividad económica de Europa», ha declarado el catedrático Patrick Johnston, copresidente del ECC y decano de Medicina, Odontología y Ciencias Biomédicas de la Queens University Belfast (Reino Unido).
Por su parte, el catedrático Mark Lawler, director del proyecto del ECC, con sede en la Queens University Belfast, ha añadido que «estamos orgullosos porque esta Declaración de Derechos engloba la aportación de líderes en oncología y en la defensa del paciente de 17 países europeos que representan a más de 1.000 organizaciones nacionales y a muchos millones de pacientes y supervivientes de cáncer en Europa».
«Directa o indirectamente, esta terrible enfermedad nos afecta a todos. Nadie se escapa del alcance o de la temible posibilidad de padecer un cáncer» ha expresado Josep Tabernero, director del Vall dHebron Instituto de Oncología (VHIO), y miembro del ECC, quien ha asegurado que no se debería denegar a nadie el acceso igualitario a un tratamiento y atención óptimos, independientemente de las fronteras geográficas, las economías locales y los sistemas sanitarios correspondientes. «Todos debemos asumir una responsabilidad colectiva con el objetivo de mejorar los resultados de nuestros pacientes y trabajar de manera conjunta para reducir estas diferencias alarmantes que existen en Europa, ha explicado.
En Europa, en 2012, a 3,45 millones de personas se les diagnosticó cáncer y se produjeron 1,75 millones de muertes por esta enfermedad, lo que representa 3 muertos cada minuto.
En 28 de los 53 países europeos, el cáncer ha sustituido a las enfermedades cardiovasculares como principal causa de muerte prematura. Además, el envejecimiento exponencial de la población implica que, a menos que se implementen estrategias eficaces de prevención y tratamiento, cada 10 segundos morirá una persona de cáncer.
En Europa existen diferencias significativas respecto a la incidencia de cáncer y a su mortalidad, lo cual refleja las desigualdades para acceder a una asistencia oncológica óptima entre los diferentes sistemas sanitarios nacionales de oncología. En la serie dedicada a la salud en Europa que ha publicado recientemente The Lancet, el cáncer se cita como un claro ejemplo de las crecientes diferencias que se dan entre los países y dentro de los propios países europeos.
Hay tres principios centrados en los pacientes que rigen la Declaración Europea de los Derechos del Paciente de Cáncer:
Artículo 1: el derecho de todos los ciudadanos europeos a recibir la información más exacta y a estar implicados en su atención sanitaria de forma proactiva.
Artículo 2: el derecho de todos los ciudadanos europeos a un acceso óptimo y a tiempo a una atención especializada adecuada, basada en la investigación y la innovación.
Artículo 3: el derecho de todos los ciudadanos europeos a recibir atención en sistemas sanitarios que garanticen una evolución positiva, la rehabilitación del paciente, una mejor calidad de vida y una atención médica asequible.
Al presentar la Declaración de Derechos en el Parlamento Europeo el Día Mundial contra el Cáncer, el grupo ha querido expresar su voluntad de centrar la atención en las desigualdades que se dan en la asistencia oncológica en Europa, de implicar e influir a los representantes europeos y, lo que es más importante, ofrecer a todos los ciudadanos europeos la posibilidad de utilizar la Declaración de Derechos como catalizador para lograr un cambio efectivo en la prestación de asistencia oncológica en su propio país o región.
«La Declaración Europea de los Derechos del Paciente de Cáncer son unos estatutos del paciente, que pretenden abordar las desigualdades a las que los pacientes de cáncer de Europa deben enfrentarse diariamente y que están ligadas al estatus socioeconómico, la edad del paciente, el acceso a una asistencia de calidad y la falta de un Plan Nacional de Control del Cáncer integral», ha manifestado Francesco de Lorenzo, miembro del ECC y presidente de la Coalición Europea de Asociaciones de Pacientes de Cáncer (ECPC, por sus siglas en inglés), la asociación de defensa del paciente más grande de Europa.
Además, ha señalado que «la carga económica del cáncer es actualmente de casi un billón de euros en todo el mundo, lo que lo convierte en la enfermedad que más gasto financiero genera en nuestra economía global».
«Esta asociación igualitaria entre pacientes y profesionales sanitarios, creada y fomentada por el ECC, representa un trampolín para el cambio que se necesita, con el objetivo de mejorar las perspectivas para los ciudadanos y las sociedades de Europa», declara el catedrático Thierry Le Chevalier, copresidente del ECC y presidente del Instituto de Oncología Torácica del Institut Gustave Roussy (París, Francia).
«En las circunstancias socioeconómicas actuales del sur, el este y el centro de Europa, donde los sistemas de salud públicos se encuentran bajo la presión constante de las medidas de austeridad, los pacientes de cáncer y sus familias son los primeros en notar el impacto sobre su estado de salud, su economía y su calidad de vida», ha expresado Daciana Sarbu, miembro del grupo socialdemócrata rumano del Parlamento Europeo y miembro del Comité de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria del Parlamento Europeo.
Se incrementa un 52% las demandas de atención social a la aecc
Según datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística (INE), el 28% de la población española se encuentra en riesgo de exclusión social y el 40,9% de los hogares españoles no tienen capacidad para afrontar gastos imprevistos. A esta situación de vulnerabilidad se añade el diagnostico de un cáncer por lo que la aecc ha visto aumentada la demanda de atención social por parte de pacientes y familiares en un 52% desde el inicio de la crisis, pasando de casi 7.243 en 2010 a 11.009 en 2013.
El 34,6% de estas demandas son de origen económico, un 21% son solicitudes de alojamiento en pisos y residencias y el resto se reparte entre préstamos de material ortoprotésico, orientación sobre recursos sociales, voluntariado, inserción sociolaboral o banco de alimentos. Debido al incremento del número de demandas sociales, y teniendo en cuenta el perfil de quien las solicita, la aecc va a seguir ofreciendo programas de atención social para cubrir de manera integral las necesidades de un colectivo de especial vulnerabilidad cuyas necesidades difieren, por la propia enfermedad, de otros colectivos necesitados.
Haciendo un somero repaso a las actividades llevadas a cabo durante el 2013, la aecc ha incrementado su actuación en programas de atención a la persona enferma de cáncer y su familia y en programas de prevención de la enfermedad. Así, durante el año pasado se ha aumentado un 69% los beneficiarios del programa Primer Impacto, diseñado para cubrir las necesidades de pacientes y familiares en el primero momento del diagnóstico, y un 15% en demandas de atención psicológica, por destacar sólo algunos datos. En lo que se refiere a programas de prevención en niños y jóvenes, la aecc ha aumentado en casi un 6,5% el número de beneficiarios y en un 5,5% las personas que han utilizado el programa gratuito para dejar de fumar
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