Un año mas, nos hacemos eco de este dia, dia tambien del mieloma como enfermedad rara que es.
Este Día Mundial se celebra el ultimo dia de Febrero, normalmente el 28 de febrero, pero como 2016 es bisiesto, toca que sea un 29 de febrero, un día raro. ¡Feliz 29 de febrero!
El Día de las Enfermedades Raras 2016 tiene como tema la «Voz del Paciente» y reconoce el papel crucial que desempeñan los pacientes para expresar sus necesidades, así como en la investigación para promover una mejora de la calidad de sus vidas, y de la de sus familias y cuidadores.
El lema día de las enfermedades raras 2.016 es «Únete a nosotros para hacer la voz de las enfermedades raras se oiga» el objetivo es atraer a un público más amplio, los que no viven con o directamente con afectados por una enfermedad rara, a unirse a la comunidad de enfermedades raras para dar a conocer el impacto de las mismas.Las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias a menudo se aíslan. La comunidad en general puede ayudar a sacarlos de ese aislamiento.
¡Os invitamos a que os suméis a la campaña #CedoMiNombre de @INDEPF para luchar contra las enfermedades raras!
Comparte experiencias, escucha y conoce a personas como tú. ¡No estas solo!
te esperamos en el foro
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