Testimonios de personas que han pasado por alguna experiencia relacionada con el mieloma

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Hola a todos:
Seguimos recuperando/reorganizando viejos contenidos, para que sean mas fácilmente accesibles.
En esta sección queremos aportar testimonios de personas que han pasado por alguna experiencia relacionada con el mieloma. Cualquier persona que desee enviarnos su testimonio puede hacerlo por correo electrónico a la dirección
testimonios@mieloma.com
no olvideis incluir vuestro nombre (indicando si deseas que aparezca tu nombre en el articulo o no) y el pais

En Mieloma.com estamos convencidos de que las experiencias de todos son muy valiosas para las personas que en la actualidad están padeciendo de alguna manera esta enfermedad. Queremos de antemano agradeceros vuestras aportaciones puesto que como decimos son de mucha ayuda a otras personas.

Como podreis ver en el foro de mieloma.com, hay preguntas y dudas que se repiten acerca de como obtener determinado medicamento en determinado pais, o determinado tramite como se realiza, etc…. Cosas que es dificil abarcar todas, o al menos saber de todas salvo que hayas pasado por ello.

Lo cierto es que nos superan a todos esas cosas, tanto en conocimientos, como en medios,… pero lo cierto es que se podrian crear un breve texto explicando vuestras experiencias y que pasos habeis seguido, como se realiza tal tramite etc…

Vamos el compartir la informacion con el resto,…. como bien dice el nombre mieloma.com es una comunidad, una gran familia, un grupo de autoayuda,… con lo cual si os parece bien la idea; esperamos vuestras sugerencias,comentarios y participacion.

Siento no poder concretar mas, pero espero se entienda la idea, y asi poder ayudar a otros que esten pasando o vayan a pasar por la misma situacion….

Recordad que al final vosotros sereis los beneficiados, al escribir un pequeño texto animaras a otro que lo haga sobre otro tema que puede que necesites o te interese, o bien alguien aportara correcciones a la tuya o la ampliara con sus conocimientos o experiencias…

Por ahora no puedo concretar mas porque depende al 100% de vosotros… de si quereis o podeis redactarlas,… o de si os parece util o no; yo por mi parte solo os puedo decir que podeis contar con todo mi apoyo si os decidis, y no dudeis en preguntar o escribir.

saludos
https://www.mieloma.com

16 COMMENTS

  1. Soy una persona de 52 años, que me han diasnogticado un sindrome de poems, con polineuropatia desmielinizante-axonal de predominio en miembros inferiores en relacion con plasmocitoma oseo solitario.
    He sido operado para eliminar el turmor, pero sigo con carencias en miembros inferiores, me hago revisiones mensuales con analiticas y resultan que tengo una banda monoclonar minima pero se extraña el hematologo que me haya recuperado de los miembros inferiores y me han aconsejado que me haga el autotrasplante de celulas madres, despues de darme quimiterapia quisiera conocer casos como el mio y que soluciones se les han dados, agradeciendolo de antemano, gracias

  2. Hola soy paqui tengo 47 años y desde los 40 tengo mieloma multiple cuando me lo diagnosticaron tenia un 94% de celulas malignas y estadio 3 con multiples aplastamientos vertebrales me pusieron quimioterapia y al final un autotrasplante de celulas madre actualmente estoy en remision completa y cada 6 meses me hacen una analitica de las proteinas y nada mas . Estoy contenta pues de momento estoy aguantando sin recaer.Muchas gracias

  3. HACE EXACTAMENTE 04 MESES QUE A MI MAMI LE DIGNOSTICARON MIELOMA MULTIPLE ELLA TIENE LESIONES ENLAS VERTEBRAS Y LAS COSTILLAS ASI MISMO LA CABEZA DE LA CADERA Y PARTE DEL FEMUR FUE LO MAS AFECTADO ELLA ASTA HORA NO QUIERE ACPTAR QUE ES FRAGIL Y QUE NO PUEDE HACER MOVIMIENTOS QUE LA PUEDAN PEJUDICAR QUE PUEDO HACER NECESITO QUE ME ORIENTEN.

    • hola
      Si quieres intercambiar información sobre aspectos relacionados con el Mieloma Múltiple, y comunicarte con gente que comparte tus mismos intereses, pedir ayuda sobre algún tema o ayudar a los demás. Mejor Usa los foros.
      https://www.mieloma.com/foro/
      gracias

  4. hola mi padre tenia mieloma multiple en estadioIII a lo primero lo pasamos fatal, pero poco a poco con los tratamientos se iba estabilizando incluso le hicieron un autotrasplante y bien , hace un mes que le perdimos y solo os puedo decir que mi padre era un luchador como pocos y afronto su enfermedad desde el primer dia, el era el que animaba a todos, la cosa se complico y no pudo luchar más.
    Solo os puedo decir que cualquier cosa rara que noteis o cualquier cosa que os haga dudar acudir al medico y si hay que ser pesado da igual INSISTIR POR FAVOR un beso para todos y a LUCHAR.

      • Susana, tambien perdi a mi padre en mayo de este año. Tenia mieloma multiple . Pasamos por el autotransplante, la tali y el revlimid. Fue un luchador hasta los ultimos dias.
        Se lo diagnosticaron por una insolita quebradura de costillas que fue tratada como tal; hasta que por intuicion de que habia algo mas llegamos a britanico y el jefe de servicio le dio el diagnostico.
        Esto es asi, prestemos atencion a esos dolores distintos porque darse cuenta antes nos da la posibilidad de acudir a un medico capaz de tratarnos y ganar tiempo.

    • Hola Susana nosotros tambien acabamos de perder a nuestra abuela, la mejor, la más luchadora nunca vi a nadie luchar de la manera que ella lucho esta maldita enfermedad. Cada dia investigan más y aparecen nuevas soluciones las nuestras se truncaron por el camino pero ellos viviras por siempre en nuestro recuerdo

  5. Hola, mi abuelo en estos momentos estan diagnosticandole un mieloma multiple, tiene 82 años y realmente a sido muy duro para todos me gustaria saber como es el tratamiento nos dijeron q lo mas problable era hacerle quimioterapia, si alguien nos contara como es este tratamiento y que podemos esperar de este les agradeceria mucho

  6. Hola, soy de Argentina. A mi mamá hace cuatro años le diagnosticaron mieloma múltiple, cuando detectaron la enfermedad, ya estaba muy avanzada, en estadío III, debido a que se trataba en lugares poco serios que le decían que solo tenía osteoporosis severa. Los médicos le dieron un tratamiento que incluía radioterapia y talidomida, junto con otras pastillas más. Ella gracias a eso pudo vivir el tiempo que le quedaba, sin dolores fuertes ni sufrimiento. La acompañamos con toda la dedicación y amor y eso la ayudó mucho para luchar y salir siempre adelante. Lo que recomiendo es que la familia siempre debe estar brindando mucho amor, y no dejando caer el ánimo. El buen estado anímico es la clave para vencer toda adversidad..
    Mamá ya no está a mi lado, pero se que dimos todo y ella también por vivir!!.

  7. Me uno a las palabras de Susana, INSISTIR POR FAVOR. Insistí con el hematólogo de mi papá y zas, ahí estaba el mieloma múltiple. Desde que comenzó a sentirse mal pasaron 6 meses sin tratamiento, en ese momento se le realizó la biopsia, por mi insistencia de que se le realizaran otyros estudios para ver que podía estar pasando que su hemoglobina no mejoraba. Lamentablemente ya era tarde, aunque tenía sólo un 12% de celulas malignas ya estaba muy débil porque perdía hemoglobina rápidamente y las enfermedades oportunistas lo fueron apagando. Fue un bravo, un guerrero al que nunca le oí pronunciar maldiciones por su enfermedad.

  8. me llamo MAM tengo 60 años y tengo un mieloma multiple desde 2009 me trataron
    con quimio como a todos solo que yo estoy en un ensayo clinico me lo propusieron y entre en el ensayo a los seis meses me trasplataron las cedulas madre y parece que esto marcha de momento sigo con tratamiento y tengo secuelas de la quimio
    pero llevo una vida tranquila no sin los miedos que creo seran para siempre no se
    pueden esconder creo que soy un luchador pero esque no me queda otra tengo
    momentos decaidos por uqe la vida no es la misma pero quiero esta vida
    animo para todos ytoda la fuerza que podais segir luchando un beso para todas las personas que lean esto

  9. HOLA SOY CARMEN TENGO 47 AÑOS Y ME TOCO LA BOLITA NEGRA DEL MIELOMA MULTIPLE NO SE AUN EN QUE ESTADO ESTA YA QUE HOY ME LO DIAGNOSTICARON Y EL HEMATOLOGO ME RECOMENDO BUSCAR UNO ESPECIALISTA EN ESTA ENFERMEDAD YA QUE EL NO LO ERA VOY A COMENZAR DE CERO PERO CON TODO EL ANIMO DE SALIR ADELANTE DE ESTA YA QUE TENGO UN GRAN MOTOR QUE ES UN HIJO DE 15 AÑOS QUE DESEO DE TODO CORAZON VERLO FORMARSE EN UN BUEN SER HUMANO , GRACIAS A TODOS POR SUS TESTIMONIOS NO SABEN COMO ME HA SERVIDO LEERLOS PUES HOY A MEDIO DIA SOLO TENIA EN MI CABEZA Y EN MI CORAZON LA PALABRA CANCER IGUAL A MUERTE Y AHORA SE QUE VOY A VENCER ESTA ENFERMEDAD QUE SI SE PUEDE…. SALUDOS DESDE GUADALAJARA MEXICO

  10. Hola, padezco mieloma múltiple desde el 2001, con la primera quimio hice una remisión completa, he tenido una recaída en el 2015, me empezó con una lesión lítica la clavícula izquierda, me hicieron trasplante autólogo, ya cumplo en abril 3 años del mismo. Aunque no dejo de tener temor, soy positiva, hago vida normal, con algunas limitaciones por las diversas fracturas que tengo. Os digo los pacientes que tengan esta enfermedad que la fuerza de voluntad es muy importante, Ahora estoy en revisión cada 6 meses. Fuerza para todos los que padecemos esta enfermedad y mucho animo.

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